Nachhaltige Vergütung der B‑Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland – Status quo und Lösungsansätze

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Um eine spezialisierte Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen (sE) zu gewährleisten, wurden zahlreiche Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) gegründet. Für die ambulante Behandlung von Betroffenen in Krankenhäusern steht dabei eine Vielzahl von Versorgungs- und Vergütungsformen zur Verfügung. Studien zu einzelnen sE ergaben bereits Hinweise auf Defizite in Bezug auf eine kostendeckende Vergütung der ZSE. Ziel der Arbeit Untersuchung der aktuellen Versorgungs- und Vergütungsstrukturen in den ZSE und die Entwicklung von Ansätzen für zukünftige nachhaltige Vergütungsstrukturen. Material und Methoden Mittels Fragebogenerhebung wurden zunächst ZSE in Deutschland zu ihrer Versorgungs- und Vergütungsform befragt. Im Rahmen zweier Fokusgruppen- und eines Experteninterviews mit Vertreter:innen der ZSE, der Kostenträger, der Gesundheitspolitik sowie Patient:innen wurden im Anschluss die aktuellen Versorgungs- und Vergütungsformen, Möglichkeiten der zukünftigen Gestaltung der Versorgung von Menschen mit sE sowie Ansätze für eine leistungsorientierte Vergütung diskutiert. Das Material wurde inhaltsanalytisch nach Kuckartz ausgewertet. Ergebnisse und Diskussion 39 Zentren beteiligten sich an der Fragebogenerhebung. 38 % dieser Zentren werden über eine Pauschale für Hochschulambulanzen (HSA) vergütet, deren Höhe stark variiert. 41 % weisen eine Mischvergütung aus HSA-Pauschale und weiteren Vergütungsformen auf. In den Interviews wurde eine Unterdeckung der Kosten in den ZSE mit Auswirkungen auf die Patientenversorgung benannt und zur Sicherstellung einer nachhaltigen Versorgung Handlungsbedarf zur Weiterentwicklung der Vergütungsstrukturen festgestellt. Eine „Sonderpauschale für sE“, die den besonderen zeitlichen Bedarf in der Versorgung von Menschen mit sE abbildet, wurde als möglicher nachhaltiger Vergütungsansatz präferiert.

Healthcare for people with rare diseases: recommendations for successful intersectoral collaboration

“…Während der Durchführung des Projekts ESE-Best und der einzelnen Erhebungsphasen wurden neben den Herausforderungen im Schnittstellenmanagement auch die Rahmenbedingungen, wie zum Beispiel die Finanzierung der Zentren und damit der Versorgung, thematisiert. In einer aktuellen Studie dazu wird geschlussfolgert, dass die bereits geschaffenen Vergütungsmöglichkeiten nicht ausreichen, um die „Komplexität und den überdurchschnittlichen Versorgungsaufwand Seltener Erkrankungen“ abzubilden [ 36 ]. In den Ergebnissen der Studie zeigt sich, dass die unzureichende Vergütungssituation nach Einschätzung von Zentren- und Patientenvertreter:innen die Versorgung negativ beeinflusst.…”