Muscled by the System: Informal Caregivers’ Experiences of Transitioning an Older Adult into Long-term Care

Abstract

RÉSUMÉCette étude a exploré les expériences des aidants devant s’occuper de la transition d’une personne âgée vers une institution de soins de longue durée (SLD). Une approche de description qualitative a été utilisée pour l’analyse d’entretiens semi-structurés effectués auprès de 13 aidants de personnes âgées hébergées en centres de soins de longue durée dans le sud de l’Ontario. Nos résultats illustrent que les aidants ressentent des soucis et un lourd fardeau de manière chronique lorsqu’il s’agit de prendre une décision sur l’hébergement ou de faire une demande pour un centre de soins de longue durée. Le sentiment de ne pas avoir le contrôle était un thème récurrent dans les entretiens, particulièrement dans les cas où les aidants requéraient une place en SLD. Les participants se sont sentis bousculés, sous pression et punis à travers le système de santé, mais soulagés et privilégiés après l’acceptation de l’offre de la place en CHSLD. Cette expérience tumultueuse a encouragé les aidants à anticiper les prochaines transitions. Il est recommandé que les aidants aient accès à une préparation et à un soutien ciblé pour mieux gérer les transitions. Une amélioration de la communication entre les professionnels de la santé est essentielle. Les amendes imposées lors du refus d’une place en SLD devraient être réexaminées, considérant l’impact négatif de celles-ci sur les aidants.

Transitioning to Life in a Nursing Home: The Potential Role of Palliative Care

“…This ambivalence is reflected in prior studies examining family carers' experience of NH placement. 14,15 Insufficient financial resources, including not having a home to go to, and the need for 24-hour care with accompanying costs were strong themes in this study. These findings build on results from other studies that NH placement becomes a necessity when care needed exceeds a family's capacity to provide such care.…”

“…8,11 Participants' descriptions of a perceived loss of autonomy when making decisions about NH placement is echoed in other studies that describe residents feeling unsupported, unprepared, physically vulnerable, and rushed on leaving hospital. 8,[12][13][14] Once in a NH, participants described continued perceptions of disempowerment that included not being consulted about decisions made, having limited choices, and being restricted by ''house rules.'' These findings indicate that there remains a need to provide resident-centered care, improve communication, and set expectations for residents to mitigate feelings of disempowerment and grief for loss of home.…”

“…8,11 Participants’ descriptions of a perceived loss of autonomy when making decisions about NH placement is echoed in other studies that describe residents feeling unsupported, unprepared, physically vulnerable, and rushed on leaving hospital. 8,12 -14…”

“…This ambivalence is reflected in prior studies examining family carers’ experience of NH placement. 14,15…”

Family Physician’s and Primary Care Team’s Perspectives on Supporting Family Caregivers in Primary Care Networks

“…Family caregivers are critical partners in chronic disease management. They provide 70 to 90% of the care to persons living with frailty, complex chronic conditions, and impairments in the community [1][2][3] and are considered "key partners in long-term care" [4,5]. We define family caregivers as any person who takes on a generally unpaid caring role and provides emotional, physical, or practical support in response to physical and/or mental illnesses, disabilities, or age-related needs.…”