Mothers of children with cerebral palsy with or without epilepsy: a quality of life perspective

Abstract

We also observed that mothers of children with CP and epilepsy have poorer QOL than mothers of children with CP without epilepsy.

Efeito Do Exercício Físico Sobre a Saúde E Sobrecarga De Mães De Crianças E Adolescentes Com Paralisia Cerebral

“…As mães, que em geral são as cuidadoras principais, apresentam uma sobrecarga emocional, física e financeira, além de restrições nas atividades sociais e de lazer, com consequente prejuízo na QVRS [4][5][6]8,16 . Estratégias de intervenção para minimizar esses efeitos são essenciais e os resultados do presente estudo reforçam o papel do exercício físico em vários aspectos na vida dessas mães cuidadoras.…”

“…. Embora as manifestações neurológi-cas sejam observadas precocemente, a PC é considerada uma condição crônica que gera limitações funcionais a longo prazo 3 e pode interferir em múltiplos aspectos da vida dos pacientes e de seus familiares [4][5][6][7][8] . O difícil processo de cuidar de uma criança ou adolescente com PC pode ocasionar cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse nos cuidadores 7 .…”

“…O difícil processo de cuidar de uma criança ou adolescente com PC pode ocasionar cansaço, isolamento, sobrecarga e estresse nos cuidadores 7 . As mães, que em geral são as cuidadoras principais, apresentam mais sintomas depressivos e elevados níveis de sobrecarga, além de um significativo impacto negativo em sua qualidade de vida (QV) 4,6,8 . A QV pode ser definida como um bem-estar subjetivo, uma satisfação ou felicidade pessoal com a vida nos domínios que o indivíduo considera importante, como o físico, psicológico, social, econômico e espiritual 9 .…”

“…Contudo, há pouca informação na literatura sobre o efeito do exercício resistido na QVRS ou na percepção de sobrecarga de cuidadores de pacientes com doenças crônicas 16 e nenhuma pesquisa incluiu mães de crianças com doenças neurológicas incapacitantes, como a PC. Como esse grupo de mães apresenta particularidades em função da vulnerabilidade de estar exposto a uma constante sobrecarga física e mental diária [4][5][6][7][8] , é importante considerar a percepção subjetiva do próprio indivíduo e para o planejamento de futuras estratégias de intervenção. O presente estudo tem como objetivo avaliar o efeito do exercício resistido na QVRS, intensidade de sintomas depressivos e níveis de sobrecarga de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com PC.…”

Childhood Age Epilepsy and Family

“…Among these, expectations of epileptic children from their families, stigma and the frequency of behavioral disorders of children can be mentioned (Vona et al, 2009, Wagner et al,2009, Bozkaya et al,2010. Mothers of children with additional psychiatric problems are found to have higher rates of psychiatric disturbances themselves, although it is impossible to disentangle cause and effect in this subject (Hoare 1984, Terra et al, 2011. Risk for clinical depression is common among mothers of children with new-onset epilepsy.…”