Medición de la participación en niños y adolescentes con y sin discapacidad: una revisión sistemática

Abstract

ResumenIntroducción: De acuerdo a la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud (CIF), la participación se define como "el involucramiento del sujeto en situaciones de la vida" y es un aspecto fundamental en el desarrollo de los niños, niñas y adolescentes. En el caso de niños(as) con discapacidad, permite una mejor comprensión del posible impacto de las deficiencias en la vida cotidiana. Objetivo: Evaluar las escalas de medición de la participación en niños, niñas y adolescentes con y sin discapacidad. Método: Revisión sistemática. Se incluyeron estudios de validación de instrumentos de evaluación de la participación en niños(as) y adolescentes con y sin discapacidad sin restricción de lenguaje. La búsqueda se realizó en Pubmed, EMBASE, CINAHL, The Cochrane Library, Biblioteca Virtual de la Salud, Opengrey y Google Scholar. Los datos fueron extraídos y analizados en Microsoft Excel. Registro de protocolo PROSPERO 2015:CRD42015020644. Resultados: De los 1.689 artículos que arrojó la búsqueda electrónica, se identificaron 9 escalas de evaluación de la participación de niños(as) y/o adolescentes con y sin discapacidad. Diversidad en las dimensiones, extensión y aplicación (padres y niños(as)). El número de pacientes incorporados en las validaciones originales es variable, al igual que el porcentaje de niños y/o adolescentes con discapacidad incluidos en los estudios de validación. Conclusiones: Existe gran variabilidad en las propiedades psicométricas y características de las escalas incluidas en esta revisión, principalmente debido a que el constructo de participación difiere de acuerdo a la cultura, por lo que las escalas seleccionadas requieren de adaptaciones transculturales para su uso. Keywords:Disabilities, participation, children, adolescents Abstract Introduction: According to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), participation is defined as "the involvement of the subject in situations of life" and is fundamental in the development of children and adolescents. In case of children with disabilities,

Community Social Support for People with Autonomy Support Needs: The Role of Institutional Protection in Spain

“…In light of the above, support should be based on the obligation to provide specific assistance that favours the satisfactory inclusion and participation of people with disabilities in community life. To this end, the work performed at centres should form part of the mission to increase opportunities to participate for people with disabilities in their care as a determining factor in increasing their level of quality of life (Nahuelhual, Giaconi & Machuca 2017).…”

Utilização Da Classificação Internacional De Funcionalidade, Incapacidade E Saúde Em Pediatria No Brasil:

“…Em se tratando de atividade e participação, podem ser percebidas através de instrumentos que mensurem o nível de participação dessa população, sendo fundamental para serviços além da reabilitação, como também da inclusão social. Confirmando uma maior facilidade do uso da CIF para verificação da atividade e participação dos sujeitos, uma revisão sistemática identificou pelo menos 9 (nove) instrumentos em processo de validação para serem usados com crianças e adolescentes com e sem deficiência, com base nos conceitos da CIF (29). Sendo assim, é possível perceber que a utilização dos componentes da CIF pode ampliar o olhar ao indivíduo, não se restringindo apenas ao diagnóstico ou à causa da incapacidade.…”

Validación del cuestionario de hábitos de vida (LIFE-H) para evaluar la participación de niños/as y jóvenes con Parálisis Cerebral en Chile

“…Así, uno de los componentes de la discapacidad es la restricción de la participación, la que a su vez es resultado de la interacción entre la condición de salud, la estructura, función corporal, factores personales y ambientales (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la salud, 2001). La discapacidad en este modelo, es comprendida desde una mirada multidimensional, siendo la participación de las personas el medio para la comprensión de esta y para el establecimiento de mecanismos que la incorporen dentro de los proceso de rehabilitación (Nahuelhual, Giaconi, & Machuca, 2018).…”

“…En primera instancia provee del contexto para que los niños y jóvenes se desarrollen y preparen para las transiciones de la vida (Piskur et al, 2014). Para la población infantil, la participación es un aspecto esencial en el desarrollo de habilidades, competencias para la vida y para el fortalecimiento de su salud física y mental (Nahuelhual et al, 2018); para las personas mayores, se considera como un factor determinante del éxito y envejecimiento saludable (Piskur et al, 2014).…”

“…Dada la importancia de esta temática, se han presentado revisiones de la literatura con el objetivo de describir los más de 15 instrumentos que miden la participación en niños y adolescentes según planteamientos de organismos internaciones (e.g LIFE-H, ASKP, CHORES, CAPE Y PAC, CASP, PICO-Q, APS, CPQ, PEN-CY, QYPP, CEDL y C-PEM) (Chien, Rodger, Copley, & Skorka, 2014;Nahuelhual et al, 2018). Los autores de estas revisiones refieren la existencia de diversas propiedades psicométricas, características en las escalas evaluadas e idiomas, debido a los distintos lugares donde fueron construidas (Canadá, Estados Unidos, e Israel), lo que amerita la realización 106 Validación del cuestionario de hábitos de vida (LIFE-H) de las respectivas traducciones, adaptaciones culturales y estimaciones de sus propiedades psicométricas para sus distintos usos en otros contextos (Chien et al, 2014;Nahuelhual et al, 2018).…”