<b> Doença crônica na infância e a atenção dos serviços de saúde/ Chronic illness in childhood and attention from health services

Abstract

RESUMOA cronicidade da doença interfere sobremaneira na dinâmica familiar da criança. Dependendo da complexidade e da gravidade da doença crônica, as famílias permanecem longos períodos no hospital, são submetidas a várias internações junto com a criança, perpassando pelos diferentes serviços de saúde e compartilhando perdas, limitações e cuidados, sofrendo abalos em seu ciclo, mudança de papéis e funções. Sendo assim, objetivou-se apreender a percepção do cuidador familiar de crianças com doença crônica acerca da atenção prestada na trajetória do adoecimento pelos serviços de saúde, por meio de estudo descritivo-exploratório de abordagem qualitativa, desenvolvido entre abril e junho de 2011. Realizaram-se entrevistas com sete mães de crianças com doença crônica em uma unidade de pediatria de um hospital público em João Pessoa (Paraíba). Os dados foram interpretados mediante a técnica de análise temática. Foram construídas duas categorias: "Cuidador familiar, a trajetória do diagnóstico de doença crônica da criança nos serviços de saúde" e "Confirmação diagnóstica e as repercussões da doença crônica da criança na família como unidade primária do cuidado". Apreendeu-se que a família enfrenta um processo de cuidado permeado por uma trajetória de enfrentamentos, mudanças, conflitos, impacto, preocupações, insegurança e medo, surgindo desafios inerentes ao adoecimento e ao assujeitamento aos serviços de saúde durante o trajeto do diagnóstico e tratamento. Evidencia-se a importância de ampliar o significado de atender as necessidades da criança com doença crônica e sua família nos serviços de saúde a fim de prestar cuidado integral e resolutivo, apreendendo a família como unidade primária do cuidado à criança.Palavras-chave: Família. Cuidado. Criança hospitalizada. Doença crônica. INTRODUÇÃOAo longo da história, a família tem sido o grupo social primário no qual os seres humanos aprendem e interiorizam as bases do cuidado, especialmente da criança. Esta relação de interdependência entre os seres humanos corresponde a uma ética do cuidado. A família tem um papel fundamental no bem-estar e na saúde de seus membros, podendo reduzir transtornos causados por necessidades de hospitalizações e minimizando agravos e internações frequentes, como na situação do tratamento da criança com doença crônica (1)(2) . A cronicidade da doença da criança, por vezes, faz com que a família se sinta responsável por amenizar os efeitos desencadeados nesse processo, em busca de promover seu desenvolvimento e crescimento de forma mais satisfatória possível, passando, portanto, a compartilhar perdas, limitações e cuidados, sofrendo abalos em seu ciclo, mudança de papéis e funções. Nesse contexto, o cuidado familiar é considerado um recurso para o profissional ampliar o nível de atenção à saúde, assumindo esse olhar como parte de sua práxis e prática profissional. Assim, o cuidado em pediatria significa envolver a criança e a pessoa significativa para ela nesse cuidado; ou seja, envolver sua família, representada pelo cuidador familiar (1,(3)(4...

Therapeutic itinerary of families of children with special health needs

“…From this perspective, families end up searching for the places with the greatest technological density to provide assistance to their children due to the primary level services, evidencing the difficulties of access for continuity to the treatment of children with special health needs in the post-hospital discharge (13) . The absence of an effective referral and counter--referral system hampers the trajectory of these relatives/caregivers, as well as harming the principles of integrality and universality, as well as the rights of patients for the Unified Health System (14) .…”

<b> Hospitalizações por doenças crônicas em crianças menores de cinco anos no sistema público de saúde no Brasil e no Rio Grande do Sul/ Hospitalizations caused by chronic diseases among children under the age of five in the public health system in Brazil and in Rio Grande do Sul<b>

“…Para tanto, pensar na implicação da doença crônica para a saúde das crianças e a repercussão dessa no processo de agudização e necessidade de internação hospitalar requer um novo olhar, principalmente para a coordenação da rede de cuidado. Este deve incorporar a ampliação das demandas crônicas e da possibilidade de discussão do "ser criança com condição crônica", possibilitando apoio social e dos serviços de saúde nesse processo de adoecimento crônico da criança (20) .…”

Cuidar De Crianças Com Necessidades Especiais De Saúde: Do Diagnóstico Às Demandas De Cuidados No Domicílio

“…A dimensão da doença crônica na infância e das novas demandas de cuidado que emergem dessa situação é um relevante problema de saúde pública na atualidade. Os avanços tecnológicos, devido a necessidades mais complexas, têm favorecido à sobrevida de muitas crianças, no entanto, a qualidade de vida e a reorganização familiar diante essa experiência carece de discussão e reflexão 1 .…”