Locating care at the end of life: burden, vulnerability, and the practical accomplishment of dying

Abstract

Home is frequently idealised as the preferred location for end-of-life care, while in-patient hospital care is viewed with suspicion and fear. Yet many people with a terminal illness spend their final days in some form of medicalised institutional setting, such as a specialist palliative care in-patient unit. Drawing on semi-structured interviews with in-patients at a specialist palliative care unit, we focus on their difficulties in finding a better place of care at the end of their life. We found that participants came to conceptualise home though a sense of bodily vulnerabilities and that they frequently understood institutional care to be more about protecting their family from the social, emotional and relational burdens of dying. For a significant number of participants the experience of dying came to be understood through what could be practically accomplished in different locales. The different locales were therefore framed around providing the best care for the patient and their family.

Namaste care in the home setting: developing initial realist explanatory theories and uncovering unintended outcomes

“…Healthcare provision in Europe, the USA and Australia has seen an emphasis on providing people with choice around the location of their care and death, frequently with an emphasis on driving care into the community and facilitating home deaths 27. Despite this, statistics indicate that home deaths in people with dementia are generally low internationally, with significant variance across countries reported as a product of variability in end-of-life care provision 28.…”

Qualidade de Vida de Pacientes Oncológicos em Cuidados Paliativos Domiciliares e Desafios da Prática Médica diante da Finitude da Vida

“…Para cada ano do triênio de 2020-2022, são esperados 66 mil casos de câncer de mama 3,29 . Em contrapartida, em países desenvolvidos, a ocorrência de câncer tende a incidir de forma similar em ambos os sexos, por causa dos programas de prevenção em massa desenvolvidos por esses países 14,18 .…”

“…Todos os pacientes tiveram o diagnóstico de câncer há mais de um ano, sendo que a maior parte (55,5%) já estava nos CP há mais de seis meses. Cabe destacar que o controle do câncer envolve a promoção à saúde, reabilitação e CP 13,14,20,32 , sendo este último regulamentado pelo Ministério da Saúde do Brasil como parte dos cuidados continuados integrados no âmbito do SUS pela Resolução n.º 41, de 31 de outubro de 2018 11 .…”

“…Tais achados reforçam a importância de que a equipe de saúde esteja atenta às necessidades do paciente, incluindo informações e explicações claras e de fácil compreensão. Quando se considera o perfil socioeconômico dos pacientes atendidos pelo hospital, é de se esperar que muitos tenham dificuldade em entender as informações, o que é um requisito indispensável ao cuidado integral 10,11,14,20 , em especial quando o objetivo são os CP.…”

“…A promoção de CP em ambiente domiciliar permite aos pacientes a possibilidade de permanecer em seu contexto familiar e social 14,15 , com atenção multiprofissional, especializada e disposta a oferecer suporte e orientação aos familiares e/ou cuidadores, evitando internações recorrentes e muitas vezes desnecessárias 16,17 . Entretanto, os cuidados domiciliares ainda são uma prática pouco frequente em muitos locais, haja vista a sua forte predominância nos espaços hospitalares 17 .…”