Les bénévoles « concernés » dans les associations de lutte contre le cancer en France. Spécificités et limites d'un engagement fondé sur le vécu et la « dette »

Abstract

À partir d’une recherche conduite auprès d’une cinquantaine d’associations de lutte contre le cancer, appuyée par une méthode ethnographique (observations, entretiens et focus groupes), il est apparu que les bénévoles engagés dans la lutte contre le cancer sont majoritairement d’anciens malades ou des proches, ce qui pose la question de la capacité d’intervention de ces associations, les populations ciblées et l’atteinte des objectifs. Le système de santé en France incite les acteurs associatifs à s’investir dans de nouvelles missions mais ce type de profil bénévole implique un engagement qui sous-tend autant une recherche de construction identitaire qu’une réponse à une demande de service. De fait, si la dynamique d’engagement des malades et l’émergence de la démocratie sanitaire au tournant des années 2000 renforcent une volonté commune de faire lien dans la société, l’analyse des trajectoires montre des décalages entre les besoins des structures de soins et les services rendus.

Volunteering in Palliative Care in France: “A Tough Job”; Patient, Family, Caregiver, and Volunteer Perspectives

“…This will enable redefining what is at stake and thus contribute to better care for persons at the end of their life, as well as better support for their relatives. This examination is all the more justified in light of the different volunteer experiences taking place in other countries concerning this activity [6,42,43] and in other health care settings in France [44]. Moreover, these examples give rise to lively and more general debate regarding the presence of lay actors in health care facilities, especially in curative services with a high degree of technicity, where the organization of work at the approach of death differs from that of the PCUs and where suspicions held by caregivers concerning volunteers are usually strong [45,46].…”

“…In other care settings, "Doing" is indeed considered as important as "Being", in the name of the usefulness and effectiveness of volunteer involvement. This is particularly the case for associations to fight cancer, where volunteers are responsible for doing prevention, collecting funds, or helping to personally redeploy patients [44].…”

Graduation of Patients at the University: An Innovative Program to Train Patients as Care Partners in Oncology<br><br/>La diplomation de patient•es partenaires en oncologie : un dispositif soutenant l’engagement du patient•e en oncologie

“…5 Il était difficile et il est encore difficile pour certaines facultés de médecine, de penser que les malades sont des pôles de connaissance légitimes. 6 faisait « une rechute » devait cesser les activités où elle était en contact avec d'autres malades [8,9] et se reclasser dans des activités administratives. Nous reconnaissons le fait que le sujet est capable de productions pour le bien commun même quand il est luimême dans une situation de vulnérabilité profonde [10].…”

“…8 Sorbonne Université est née le 1 er janvier 2018 de la fusion des universités Paris IV (ex-Paris Sorbonne) et Paris VI (Ex UPMC ou Pierre et Marie Curie) 9. Nous emploierons l'acronyme PP dans la suite du texte pour parler de Patient.es Partenaire.s.10 Bloc 1 : S'approprier son expérience-Bloc 2 : Transformer son expérience-Bloc 3 : Enrichir ses connaissances du parcours patient en oncologie-Bloc 4 : Transformer son parcours diplômant en parcours professionnalisant.…”