Le Registre suisse pour la santé du cerveau. Une infrastructure nationale pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer

Abstract

Les centres de la mémoire de plusieurs hôpitaux suisses ont créé un Registre national suisse en ligne pour la recherche sur Alzheimer, intitulé www.bhr-suisse.org. Ce type de registre existe déjà aux États-Unis (www.brainhealthregistry.org/) et aux Pays-Bas (hersenonderzoek.nl/). Il contribue, au même titre que ces sites initiateurs, à constituer une base de données globale de partenaires de recherchea qui souhaitent apporter leur contribution en participant à des études sur les maladies neurodégénératives et, plus particulièrement, sur la maladie d'Alzheimer. En s'inscrivant, ces derniers apportent un certain nombre d'informations et deviennent de potentiels partenaires de recherche. Les chercheurs peuvent ensuite sélectionner un panel suivant les critères de sélection et d'exclusion de leurs études, contacter les volontaires et les intégrer dans ces études. = The Memory Centres of several Swiss hospitals have set up a national online registry for Alzheimer's research, called www.BHR-suisse.org. This type of registry already exists in the United States (www.brainhealthregistry.org/) and the Netherlands (https://hersenonderzoek.nl/). It contributes, as do these initiating sites, to the creation of a global database of research partnersb who wish to contribute by participating in studies on neurodegenerative diseases and more particularly on Alzheimer's disease. By registering, they provide a certain amount of information and become potential research partners. Researchers can then select a panel of volunteers according to the selection and exclusion criteria of their studies, contact them and include them in their studies.

Dementia prevention in memory clinics: recommendations from the European task force for brain health services

“…Large-scale education programs will result in increased awareness of the general population on risk factors for cognitive health, ad-hoc studies will develop and implement brain health-specific communication strategies on an individual level, and the diffusion of online brain health registry will facilitate the participation of citizens in innovative preventive interventions. 56 , 57 Training courses will need to be created on dementia risk communication.…”