Lasten potilaskokemukset digitaalisten palveluiden kehittämisen lähtökohtana

Abstract

TiivistelmäTerveyspalveluja tarjoavat organisaatiot ovat entistä useammin kiinnostuneita asiakkaidensa -potilaiden -kokemuksista. Tässä artikkelissa raportoitava tutkimus on osa laajempaa tutkimushanketta, jossa selvitetään lapsipotilaiden ja heidän perheidensä näkemyksiä sairaalakäynneistä, saadusta hoidosta ja jokapäiväisestä elämästä sairauden kanssa.Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, mitä asioita erikoissairaanhoidon piirissä olevat lapset pitävät omassa potilaskokemuksessaan tärkeinä ja arvokkaina. Näihin liittyen kuvataan, miten digitaaliset palvelut voisivat tulevaisuudessa nivoutua osaksi lasten potilaspolkuja ja tukea parempaa potilaskokemusta. Tutkimuksen aineisto kerättiin 10-16-vuotiailta pitkäaikaissairailta lapsilta videopäiväkirjan avulla. Tutkimukseen osallistui 14 lasta ja nuorta.Tutkimuksen tuloksena saatiin selville, mikä lasten ja nuorten mielestä tällä hetkellä toimii heidän sairautensa hoidossa, missä asioissa on vielä parannettavaa sekä minkälaisia toiveita nuorilla on jatkossa hoitonsa suhteen. Nämä havainnot voidaan luokitella kolmeen teemaryhmään: fyysiset puitteet, lapsen ja perheen kohtaaminen, hoidon helppous ja järkevyys. Lapset ja nuoret arvostavat esimerkiksi toimivia ja viihtyisiä tiloja, yksilöllistä ja läm-mintä kohtaamista, hoidon jatkuvuutta sekä kontrollikäynnin ja sairauden hoidon helppoutta. Esiin nousseisiin parannettaviin asioihin voidaan vaikuttaa fyysisillä muutoksilla, sujuvoittamalla vuorovaikutustilanteita sekä digitaalisten palvelujen avulla. Tulevaisuudessa digitaalisten palveluiden voidaan nähdä olevan yksi keskeinen keino tukea parempaa lasten ja nuorten potilaskokemusta.

Lapsiperheiden psykososiaalinen tuki Suomessa

“…Taulukossa 3 kuvataan aineistoa yleistasolla. Psy kososiaalisen tuen erityisryhmiksi tunnistetaan käytöshäiriöiset nelivuotiaat perheineen (31)(32)(33), lapsensa menettäneet vanhemmat (34)(35)(36), maa hanmuuttajanaiset (37), mielenterveysasiakkaat (38), perhetyön asiakkaat (39), päihdeasiakkaat (19,40,41), sopeutusvalmennuksen kuntoutuksen läpikäyneet perheet (28)(29)(30), syrjäytymisvaarassa olevat lapset (25), pitkäaikaissairaat lapset ja nuoret (42,43), ja vastasyntyneiden tehoosaston asiakkaat (44)(45)(46)(47). Aineistoon (n=39) kuuluvista tutkimuksista hieman yli puolessa (54 %, n=21) sovelletaan mää rällisen ja 38 % (n=15) laadullisen tutki muk sen lähestymistapaa.…”

“…Vanhemmuuden tuki edellyttää perheen ja työntekijöiden välistä hyvää yhteistyötä (19,26). Lapsiperheen psykososiaaliseen tukeen kuuluvat lapsesta vastuussa olevien aikuisten ja lapsen hy vinvoinnin kasvatuksellinen tukeminen (29,30,42). Vanhemmuuteen kasvu nähdään vanhempien tunnetason kasvuna ja psykologisena valintojen prosessina, joka alkaa jo raskauden kuluessa (52).…”

“…Karisalmi ym. (2017) tutkimuksessa lapset ehdottavat erilaisia toimin toja, joiden avulla sairaalassa viihdyttäisiin pa remmin ja voitaisiin pitää yllä suhteita ystäviin (42). Toiminnalliset menetelmät ovat tärkeitä myös kuntoutuksessa (28).…”

“…Karisalmen ym. (2017) tutkimuk sessa sairaalahoidossa olevat lapset ja nuoret haluavat ajantasaista tietoa ja uusia digitaalisia välineitä käyttöönsä, ja tällä on myös vaikutusta positiiviseen potilaskokemukseen (42).…”

Lapsus-tutkimushanke: Näkökulmia lapsiperheen potilaskokemukseen

“…Lapsus-tutkimushankkeessa tuotetut potilaskokemuksen ja potilaspolkujen (osatutkimus A) sekä ekosysteemin (E) kuvaukset ja kehitetyt menetelmät (potilaskokemuskyselyt vanhemmille (B), videopäiväkirja-(C) ja valokuvamenetelmä (D)), auttavat ymmärtämään, minkälaiset asiat koetaan lapsipotilaiden ja heidän perheidensä näkökulmasta tärkeiksi ja arvokkaiksi, ja miten lastensairaalat voisivat kerätä ja hyödyntää kokemustietoa (F) toimintansa kehittämisessä. Edellä kuvattujen osatutkimusten lisäksi muita tutkimusteemoja hankkeessa ovat olleet vertaistuki [28], digitaaliset palvelut [29,30] ja sovellettujen laadullisten tutkimusmenetelmien vertailu [31]. Tutkimushankkeen tuloksia tullaan hyödyntämään paitsi Helsingin Uudessa lastensairaalassa, myös muissa vastaavissa lastensairaaloissa.…”