Language in tuberculosis services: can we change to patient-centred terminology and stop the paradigm of blaming the patients? [Perspectives]

Abstract

The words 'defaulter', 'suspect' and 'control' have been part of the language of tuberculosis (TB) services for many decades, and they continue to be used in international guidelines and in published literature. From a patient perspective, it is our opinion that these terms are at best inappropriate, coercive and disempowering, and at worst they could be perceived as judgmental and criminalising, tending to place the blame of the disease or responsibility for adverse treatment outcomes on one side-that of the patients. In this article, which brings together a wide range of authors and institutions from Africa, Asia, Latin America, Europe and the Pacific, we discuss the use of the words 'defaulter', 'suspect' and 'control' and argue why it is detrimental to continue using them in the context of TB. We propose that 'defaulter' be replaced with 'person lost to follow-up'; that 'TB suspect' be replaced by 'person with presumptive TB' or 'person to be evaluated for TB'; and that the term 'control' be replaced with 'prevention and care' or simply deleted. These terms are non-judgmental and patient-centred. We appeal to the global Stop TB Partnership to lead discussions on this issue and to make concrete steps towards changing the current paradigm.

Tuberculosis treatment outcomes among retreatment patients registered by private practitioners in Myanmar

“…They were further classifi ed as relapse, failure, lost to follow-up and other, based on the outcome of their most recent course of treatment. 2 Retreatment patients have a higher risk of treatment interruption and of failure, leading to a greater risk of developing and transmitting drug-resistant TB. 3,4 We were interested to know the outcomes for retreatment patients under the PSI-Myanmar PPM-DOTS programme.…”

Autonomia e coerção na justa medida do tratamento da tuberculose

“…Fortes 1 destaca "pacientes recalcitrantes", que se soma a: faltante, suspeito, combate, controle. Todos implicitamente coercitivos e mantenedores da submissão dos usuários 7 , com abordagem paternalista, autoritária, utilitarista da saúde pública, em nome do benefício coletivo. Suspeito é pessoa presumivelmente culpada de crime ou ofensa, que, certamente, não é a condição de quem apresenta sintomas e sinais de tuberculose 7 .…”

“…Mas, suspeitos e comunicantes são 'investigados'. Estes termos reiteram o estigma relativo à tuberculose; implicam a criminalização dos mais vulneráveis 7 , passível de punição com tratamento compulsório, pena de segunda instância para quem descumpre a emanada na primeira. Controle designa poder para dominar, regular, restringir uma atividade ou processo; poder de influência e autoridade sobre um comportamento 7 .…”

“…Estes termos reiteram o estigma relativo à tuberculose; implicam a criminalização dos mais vulneráveis 7 , passível de punição com tratamento compulsório, pena de segunda instância para quem descumpre a emanada na primeira. Controle designa poder para dominar, regular, restringir uma atividade ou processo; poder de influência e autoridade sobre um comportamento 7 . Seu uso tem implicações éticas, pois coloca os profissionais na condição de comando, de sabedores do necessário para o paciente resolver seus problemas de saúde 7 , definidos, também, pela equipe.…”

“…Controle designa poder para dominar, regular, restringir uma atividade ou processo; poder de influência e autoridade sobre um comportamento 7 . Seu uso tem implicações éticas, pois coloca os profissionais na condição de comando, de sabedores do necessário para o paciente resolver seus problemas de saúde 7 , definidos, também, pela equipe. Comunidade e pacientes não são considerados interlocutores válidos, distanciando-se o reconhecimento mútuo de dignidade.…”