L’enfant en soins palliatif : l’enjeu de la scolarité

Scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en situation palliative et fin de vie : vécu et pratiques des acteurs. État de l'art

“…Il arrive aussi que l'enseignant réponde à une demande spécifique de l'enfant ; ainsi d'un jeune de six ans, qui avait un projet précis, celui d'apprendre à écrire afin d'envoyer une lettre à ses parents restés au pays [15]. Plus globalement, le retour à l'école permet au jeune de s'inscrire dans un projet de vie [18,36,43,45]. Il va pouvoir monter un projet, accomplir des choses, créer, écrire, « laisser une trace ».…”

“…En effet, savoir qu'un membre de sa famille va bientôt mourir peut avoir un impact très important sur le bien-être d'un jeune ainsi que sur sa scolarité. Des troubles du comportement ou des difficultés scolaires pourront être des signes de ce mal-être qui n'est pas toujours compris comme tel par l'équipe pédagogique [45]. Aussi, il est très important que l'information circule au sein des enseignants et des encadrants pour qu'ils se saisissent pleinement de la situation.…”

“…Si la scolarisation des enfants ou adolescents en situation palliative ou de fin de vie a été pensée et dispose d'un cadre réglementaire, la réalité du terrain reste difficile, et la scolarisation en milieu ordinaire reste très rare. Les ERRSPP, en faisant la triangulation entre l'école, la famille et l'hôpital, aident à mettre en place de tels dispositifs d'accompagnement, mais aussi à sensibiliser les établissements scolaires et les équipes pédagogiques à cette éventualité [45]. Des outils sont également développés pour permettre à des enfants empêchés de se rendre à l'école d'assister aux cours, via des robots de téléprésence [58].…”