Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland

Jennessen, Sven

doi:10.1007/s12054-013-1021-2

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“…Es wird ersichtlich, dass unter Verwendung sowohl der Burgio-Jennessen-Liste als auch der adaptierten Fraser-Liste in den Datensätzen des GKV-SV und von InGef eine deutlich höhere Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen und/oder lebensverkürzenden Erkrankungen aufgezeigt wird als der in der Literatur verwendete Transferwert von 50.000 Betroffenen [ 2 , 3 ].…”

Section: Ergebnisseunclassified

“…Dieser Wert basiert auf Ergebnissen von Prävalenzstudien von Fraser et al. aus England [ 4 ], die auf Deutschland übertragen und hochgerechnet wurden [ 2 ]. Da die englischen Studien Patient:innen bis zur Vollendung des 19.…”

Section: Introductionunclassified

“…Da die englischen Studien Patient:innen bis zur Vollendung des 19. Lebensjahres berücksichtigen und diese Daten die Grundlage für die in der deutschen Palliativversorgung verwendeten Prävalenzwerte von Kindern und Jugendlichen darstellen [ 1 , 2 ], fokussiert die vorliegende PraeKids-Studie 1 ebenfalls diesen Altersbereich mit dem Ziel der internationalen Vergleichbarkeit der Daten.…”

Section: Introductionunclassified

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PraeKids: Diagnoseprävalenz lebensbedrohlicher und lebensverkürzender Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland

Burgio

Jennessen

2023

Bundesgesundheitsbl

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Zusammenfassung Einleitung In Deutschland wird bis dato von einer Prävalenz von ca. 50.000 Kindern und Jugendlichen ausgegangen, die mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen leben. Diese in der Versorgungslandschaft kommunizierte Zahl beruht auf einer Übertragung empirischer Daten aus England. Methoden In Zusammenarbeit mit dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-SV) und dem Institut für angewandte Gesundheitsforschung Berlin GmbH (InGef) wurden die Abrechnungsdaten der von den gesetzlichen Krankenkassen dokumentierten spezifischen Behandlungsdiagnosen der Jahre 2014–2019 analysiert und erstmals Prävalenzdaten von Betroffenen im Alter von 0–19 Jahren erhoben. Zudem wurden mittels der Daten von InGef die Prävalenzwerte nach Diagnosegruppierung, den Together-for-Short-Lives(TfSL)-Gruppen 1–4, und auf Grundlage der in den englischen Prävalenzstudien verwendeten (und hier aktualisierten) Kodierungsliste berechnet. Ergebnisse Die Datenanalyse ermöglichte die Festlegung eines Prävalenzbereichs von 319.948 (InGef – adaptierte Fraser-Liste) bis 402.058 (GKV-SV) unter Berücksichtigung der TfSL-Gruppen. Die TfSL-1-Gruppe stellt mit 190.865 Erkrankten die größte Gruppe dar. Diskussion und Fazit Erstmalig liegen durch diese Untersuchung für Deutschland Prävalenzwerte von 0‑ bis 19-Jährigen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Diagnosen vor. Da sich im Forschungsdesign die Falldefinitionen und die einbezogenen Versorgungssettings (ambulant/stationär) unterscheiden, differieren die aus den Daten des GKV-SV und des InGef erhobenen Prävalenzwerte. Aufgrund der sehr heterogenen Krankheitsverläufe, Überlebenschancen und Mortalitätsraten können keine unmittelbaren Ableitungen auf palliative und hospizliche Versorgungsstrukturen getroffen werden.

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Section: Ergebnisseunclassified

Section: Introductionunclassified