Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales in children and adolescents with chronic diseases: acceptability and comprehensibility in low-income settings

Roizen, M.F.; Rodríguez, Susana; Bauer, Gabriela; Medín, Gabriela; Bevilacqua, Silvina; Varni, James W.; Dussel, Verónica

doi:10.1186/1477-7525-6-59

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“…This need for help had already been verified in a prior study aimed to validate a quality of life assessment tool (PedsQL 4.0) in a similar population from the same hospital. 13 As far as psychometric properties are concerned, the tool showed good internal consistency for overall score with Cronbach's alpha coefficient, which exceeded the recommended limit for group comparison (0.70). In comparison to the latest version published by the authors of the tool in 2014, Cronbach's alpha coefficients were lower for both the overall score (0.94 vs. 0.81) and the different domains considered separately.…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

“…The first one analyzed the correlation between TRAQ scores and a global external measure of self-perceived readiness (VAS), which reinforced the validity of this tool. 13 The second one was aimed at determining whether there was consistency between health impairment due to the condition and TRAQ results. The lack of correlation in this study should be analyzed in future research, as this was an exploratory hypothesis that had not been used before.…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

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Validation of the Argentine Spanish version of Transition Readiness Assessment Questionnaire for adolescents with chronic conditions

et al. 2017

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Introduction. The transition of adolescents with chronic conditions to adult follow-up care is an increasingly complex process. Patients need to acquire knowledge and skills that ensure continuity of their care. The goal of this study was to validate the Argentinian Spanish version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) 5.0 tool in adolescents and young adults with chronic conditions. Population and methods. Descriptive, crosssectional, quantitative study. Patients with chronic conditions aged 14 years or older treated at Hospital Garrahan were included. The TRAQ is made up of 20 items divided into 5 subscales (Managing Medication, Appointment Keeping, Tracking Health Issues, Talking with Providers, Managing Daily Activities), and is designed to be self-administered. Patients completed the TRAQ, as well as an opinion survey about its use and a self-perceived autonomy scale; their physicians answered a scale about patients' health impairment due to the condition. Sociodemographic, clinical and TRAQ-related variables were recorded. Results. A total of 191 patients participated. The majority of patients (96.3%) understood the TRAQ 5.0 questionnaire and completed it correctly, in self-administered modality, in a short time (median: 5 minutes), with little or no help (81%). Patients who live in poverty or have a lower education level than the one expected for their age needed more help. Internal consistency (Cronbach's alpha) for the overall score was 0.81. Construct validity was demonstrated by testing different hypotheses (all p < 0.05): discrimination by age ≥ 16 years (3.01 vs. 3.34), sex (women: 3.38 > men: 3.12) and having plans for the future (without plans: 3.01 < with plans: 3.34); correlation with self-perception scale (r= 0.49). Conclusion. The TRAQ 5.0 tool is available for use in Argentinian adolescents with chronic conditions.

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Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Validation of the Argentine Spanish version of Transition Readiness Assessment Questionnaire for adolescents with chronic conditions

et al. 2017

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“…En Sudamérica, la información sobre la CVRS en los pacientes con OI es escasa. [6][7][8][9][10][11] El objetivo del presente trabajo fue evaluar la CVRS utilizando el cuestionario PedsQL 4.0 (American Pediatric Quality of Life Inventory) en un grupo de pacientes con OI.…”

Section: Introductionunclassified

Osteogénesis imperfecta: estudio de la calidad de vida en los niños

et al. 2013

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“…Los cuestionarios que responden los pacientes y sus familias durante la validación de los instrumentos que miden la CVRS suelen reflejar satisfacción por ser indagados sobre cuestiones que consideran relevantes y, a veces, relegadas en la entrevista médica. 18,19 Estudios de investigación sobre el impacto de la utilización de cuestionarios reportan, incluso, mejoras en las puntuaciones de CVRS de los pacientes. 20 Para poder usar las puntuaciones individuales de un paciente para su seguimiento, el instrumento por utilizar debe cumplir, al momento de su validación, condiciones más estrictas que las necesarias para la comparación entre grupos.…”

unclassified

Calidad de vida relacionada con la salud en pediatría. Instrumentos utilizados para su evaluación

2014

Arch Argent Pediat

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Grupo de trabajo sobre calidad de vida en la infancia* RESUMEN La atención de niños con afecciones crónicas implica un modelo de atención centrado en el paciente y su familia. Requiere nuevos indicadores denominados "resultados reportados por los pacientes". El constructo calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) intenta medir cómo impacta en la calidad de vida del sujeto su estado de salud y/o los tratamientos que recibe. Medir CVRS es recabar información subjetiva confiable, estable en el corto plazo y factible de comparación con la de otros sujetos. Esto exige construir instrumentos validados, con determinadas propiedades psicométricas. La mayoría son cuestionarios que exploran diferentes dimensiones (física, emocional, social, etc.). La utilización del instrumento fuera del contexto original requiere una adaptación transcultural y una nueva validación. Los instrumentos pediátricos deben contemplar los intereses de los niños y adaptarse a su desarrollo neurocognitivo. A partir de los 7-8 años el niño debe ser el informante principal. En este artículo mostramos ejemplos sobre el uso de diferentes instrumentos en investigación y asistencia, y cuáles fueron adaptados para utilizarse en la Argentina. INTRODUCCIÓNLos cambios epidemiológicos producidos en las últimas décadas, como la disminución de la mortalidad por enfermedades agudas, en algunos casos con secuelas o efectos tardíos del tratamiento en los sobrevivientes y un mayor reconocimiento de otras enfermedades, han tenido como consecuencia que el manejo de pacientes con afecciones crónicas ocupe un lugar cada vez más importante tanto en la agenda de quienes se dedican a la salud pública como en la de quienes se dedican a la actividad asistencial. 1 E n p e d i a t r í a , u n a d e l a s características que tiene la enfermedad crónica es su complejidad, debido, por un lado, a la alta frecuencia en que coexiste compromiso de varios órganos o sistemas y, por otro, a su impacto en el crecimiento y desarrollo de niños y adolescentes.Esto ha llevado a priorizar, en su manejo, un enfoque dirigido a la atención de problemas, que pueden ser comunes a varias afecciones c r ó n i c a s , m á s q u e l a a t e n c i ó n independiente de cada una.En esta línea, un organismo de salud de EE.UU. (el "Maternal and Child Bureau's Division of Services for Children with Special Health Care Needs") propuso, en 1995, el concepto de niños con necesidades especiales de atención de salud (NEAS) y definió como tales a aquellos niños que tienen, o se hallan en riesgo elevado de tener, una afección crónica física, emocional, del desarrollo y/o de comportamiento, y que requieren, en consecuencia, servicios de salud y relacionados, en calidad y cantidad diversa y mayor a los que los niños requieren en general.

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Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQL™ 4.0 Generic Core Scales in children and adolescents with chronic diseases: acceptability and comprehensibility in low-income settings

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Osteogénesis imperfecta: estudio de la calidad de vida en los niños

Calidad de vida relacionada con la salud en pediatría. Instrumentos utilizados para su evaluación

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