Importance of health-related quality of life and its current assessment tools in patients with systemic lupus erythematosus

Abstract

Системная красная волчанка (СКВ) -одно из самых тяжелых аутоиммунных заболеваний человека, поражаю-щее практически все органы и системы. За последние 40 лет представления об этом заболевании значительно измени-лись. В 1972 г. В.А. Насонова в монографии «Системная красная волчанка» [1] отмечала, что из 24 больных с высо-кой степенью активности СКВ умерли 16 и что при адекват-ном длительном лечении глюкокортикоидами (ГК) средняя продолжительность жизни пациента с острым вариантом течения СКВ может увеличиться до 52,6±4,04 мес против 18,8±2,3 мес при курсовом лечении. Современная концеп-ция Treat to Target при СКВ (Т2Т) направлена на достиже-ние уже долгосрочной выживаемости, предупреждение не-обратимых органных повреждений, улучшение качества жизни, связанного со здоровьем (КЖСЗ), за счет контроля активности заболевания, минимизации проявлений сопут-ствующих заболеваний и лекарственной токсичности [2]. Это стало возможным благодаря совершенствованию диаг-ностических критериев СКВ, разработке индексов активно-сти, появлению генно-инженерных биологических препа-ратов (ГИБП). В 1985 г. на конференции в Торонто, посвя-щенной прогнозу у больных СКВ, было отмечено, что, по-мимо активности заболевания и накопленного повреждения, необходимо оценивать у таких пациентов КЖСЗ. И только в 2014 г. это стало одним из основополагающих принципов Т2Т при СКВ. Концепция КЖСЗ и предпосылки ее создания

The Psychometric Properties of a Russian Version of the Disease-Specific Lupusqol Questionnaire Assessing the Health-Related Quality of Life in Patients With Systemic Lupus Erythematosus

“…Ответы на во-просы смоделированы по пятибалльной шкале Лайкерта (0 -постоянно; 1 -почти всегда; 2 -достаточно часто; 3 -изредка; 4 -никогда). Подсчет баллов осуществляется от-дельно для каждой из шкал, как представлено на рисунке, О р и г и н а л ь н ы е и с с л е д о в а н и я Белимумаб, n (%) 13 (3,9) Примечание. М -средняя, SD -стандартное отклонение, ИП -индекс повреж-дения, АНФ -антинуклеарный фактор, а-ДНК -антитела к ДНК, ГК -глюко-кортикоиды.…”

“…СКВ преимущественно развивается у моло-дых женщин репродуктивного возраста, тем самым нега-тивно влияя на многие аспекты их повседневной жизни. Постоянные усталость, боль и депрессия, изменение внешности, невозможность планирования жизни, наруше-ния в сексуальной сфере и потеря работы -вот далеко не весь список проблем, с которыми сталкиваются такие больные [2,3]. Несмотря на то что в последние десятиле-тия их выживаемость значительно возросла, у них наблю-дается прогрессирование необратимых органных повреж-дений: катаракты (30%), изменений со стороны сердечно-сосудистой системы (22%), остеопороза с переломами (6%), асептических некрозов (11%), когнитивных наруше-ний (10%), сахарного диабета (3,4%), нарушений менстру-ального цикла (4%) [4,5].…”