Impacto de la enfermedad de Huntington en la familia

Abstract

resUMenSe describen las alteraciones estructurales y emocionales de las familias con uno o más miembros enfermos de Huntington, en función de los diferentes síntomas, del afectado (descendientes, progenitores) y de las diferentes etapas. Consideramos que los servicios de ayuda a la familia deben estar compuestos por profesionales expertos en las necesidades específicas de esta enfermedad y que deben ayudar a planificar y diseñar las ayudas de manera individual, adecuada y flexible. Esta ayuda debe centrarse en superar el impacto de la enfermedad, en proporcionar información relevante, en buscar soluciones prácticas, en dar apoyo emocional, en diseñar los cuidados necesarios en cada caso y etapa, y en disminuir el miedo al futuro. ABsTrACTThis article describes the structural and emotional disturbances in families with one or more members affected by Huntington's disease, according to the different symptoms, the affected member (offspring, parent) and the different stages of the disease. We consider that support services to the family should be made up of professionals who are specialists in the specific needs of the disease and who should help to plan and design individual, suitable and flexible support. This support should focus on overcoming the impact of the disease, providing relevant information, seeking practical solutions, giving emotional support, designing specific care in each case and each stage, and reducing fear of the future.

Índice modificado de esfuerzo en cuidadores informales de personas con Enfermedad de Huntington en los Municipios de, Algarrobo, Ariguaní y San Angel. Magdalena, Colombia, 2015

“…La pregunta que implicaba el esfuerzo físico como tema central de la sobrecarga del cuidador fue la que en promedio presentó mayor puntuación, lo cual puede estar explicado con las características neurodegenerativas de la EH, debido a las complicaciones que surgen, a la variedad de síntomas de la enfermedad, y al lento desarrollo [26], lo cual implicaría entre otros, que en la medida en que la enfermedad avanza, el esfuerzo físico será mayor.…”

“…Otra de las preguntas con alta puntuación promedio fue la relacionada con el deterioro de la persona con EH y los sentimientos de impotencia en el cuidador al no observar mejoría, lo cual se explicaría porque el cuidador responde emocionalmente de una manera compleja con afectos positivos y negativos, pueden experimentar sentimientos de pena, impotencia, agresividad, culpabilidad, ambivalencia (deseos de ayudar y al mismo tiempo, sentir al enfermo como una carga o desear que se muera para que no sufra), injusticia y temor al futuro; como respuesta pueden sufrir un derrumbe psicológico (depresión, ansiedad) o físico (enfermar) [26].…”

“…Por ello, es importante que haya una continuidad en los cuidadores. El apoyo psicológico y el entrenamiento de los cuidadores externos es muy importante para mantener el equilibrio psicológico de las personas con enfermedad de Huntington [26]. Dado que la carga del cuidado en la EH, así como las demás enfermedades crónicas implica un constructo multidimensional que incluye la perspectiva epidemiológica (relación con la frecuencia y valoración de consecuencias en años de vida y pérdidas funcionales), la económica (impacto sobre consumo, ahorro, oferta de mano de obra, productividad y acumulación de capital humano) y la social (factores de desgaste, estrés, impacto familiar, limitación social y aspectos positivos de la experiencia), con múltiples interrelaciones entre sí, se requiere una mirada integral para examinar la carga del cuidado en la enfermedad crónica que incluya a los actores sociales afectados, pacientes, cuidadores familiares, familias, profesionales e instituciones de salud [31].…”

Satisfacción conyugal y deseo de cambio: un modelo predictivo

“…Algunos estudios apuntan a la presencia de hijos como una realidad que retrasa el divorcio (Montenegro, 2004). Por el contrario, otros concluyen que, en algunas situaciones especiales, como por ejemplo la existencia de una enfermedad crónica en uno de los cónyuges, la presencia y el cuidado de los hijos puede contribuir a la separación del matrimonio (Fernández, Grau y Trigo, 2012). En cualquier caso, todo apunta a que la influencia de los conflictos conyugales y la presencia de hijos en el matrimonio es bidireccional ya que igual que la presencia de hijos puede afectar a la dinámica conyugal, el propio conflicto conyugal puede afectar al desarrollo de los hijos (Ramírez, 2004;Cosgaya, Nolte, Martínez-Pampliega, Sanz e Iraurgi, 2008).…”

Influence of Family System Characteristics on Adherence to Directly Observed Treatment, Short-Course (Dots) in Pulmonary Tuberculosis-A Cohort Study

“…The occurrence of acute chronic or terminal illness, or any of the family members can be a serious problem, which to adjust to this new situation, the family launched self-regulatory mechanisms, such that changes occur in family interactions that have a specific purpose, conscious or inconsciente [38].…”