Impact of Acute Bleeding on Daily Activities of Patients with Congenital Hemophilia with Inhibitors and Their Caregivers and Families: Observations from the Dosing Observational Study in Hemophilia (DOSE)

Recht, Michael; Neufeld, Ellis J.; Sharma, Vivek R.; Solem, Caitlyn T; Pickard, A. Simon; Gut, Robert; Cooper, David L.

doi:10.1016/j.jval.2014.07.003

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“…Caregivers of children with inhibitors showed higher anxiety and stress scores in the EQ‐5D and reported more activity changes on bleed days compared to non‐bleed days in the US DOSE Study . Major changes in daily activities were reported more frequently when bleeds lasted ≥3 days …”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

The impact of psychosocial determinants on caregivers’ burden of children with haemophilia (results of the BBC study)

et al. 2019

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Introduction Caring for a child with haemophilia is burdensome and impacting on caregivers’ emotional and financial status. This paper assesses the impact of psychosocial determinants on caregivers’ burden across European countries. Methods This non‐interventional study enrolled caregiver/child dyads at haemophilia treatment centres (HTCs) using the “HEMOphilia associated CAregiver Burden scale” (HEMOCAB). Socio‐demographic characteristics and clinical data were collected. Results A total of 144 dyads from Germany (n = 19), Italy (n = 19), Netherlands (n = 19), Turkey (n = 20), Sweden (n = 21), UK (n = 21) and Poland (n = 25) participated. Caregivers’ mean age was 39.84 ± 7 (range 24‐57); 81.3% were mothers, married (80.4%), living with a partner (86.6%), had a college/university degree (66.5%) and worked (74.2%). Around two thirds of caregivers (66.2%) reported that haemophilia affected their life; 26.8% reported an economic impact; 57.6% reported their child cannot do certain things because of his condition. Caregivers lost an average of 8.35 ± 14.5 days due to haemophilia. The highest burden was reported in the HEMOCAB domains “Perception of Child” (37.9 ± 24.7), “Emotional Stress” (37.4 ± 22.6) and “Medical Management” (33.1 ± 22.8). Significantly, higher burden was found in caregivers who reported that haemophilia “affects their life” (P < 0.0001), “has an economic impact” (P < 0.0001), “their child cannot do certain things” (P < 0.0001), “they spent ≥5 h/mo infusing” (P < 0.003) and “they needed ≥3 h/mo to reach the HTC” (P < 0.0001). Conclusion This “snapshot” analysis of burden related to caring for a child with haemophilia across Europe revealed the greatest burdens are economic, including days lost from work, and things that a child cannot do, impacting on both child and caregiver.

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Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

The impact of psychosocial determinants on caregivers’ burden of children with haemophilia (results of the BBC study)

et al. 2019

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“…La mediana de edad en el estudio de Recht y col. [7] fue de 16.2 años con un mínimo de 1.6 y un máximo de 60.9, lo cual se asemeja al presente estudio donde la mediana fue de 22 años con un valor mínimo y máximo de 6 y 55 respectivamente. En cuanto a la distribución por edad, aproximadamente el 40% de los participantes de esta investigación tenían menos de 19 años, dato superior al 20% reportado para Colombia [2].…”

Section: Discussionunclassified

“…La hemofilia se ha caracterizado por generar un estatus incapacitante en los pacientes, lo cual evidencian los diferentes estudios, en el estudio de Recht y col. [7] se reporta que muchos de los pacientes tenían alguna limitación para realizar actividades recreacionales, laborales y escolares, y solo el 28,2% tenía un estatus funcional sin restricciones, mientras que en el presente estudio, en la mitad de los pacientes la enfermedad generó algún tipo de discapacidad, siendo la más frecuente la física con un 44.4% lo cual muestra valores equivalentes al estudio realizado por Carruyo y col.…”

Section: Discussionunclassified

“…En el trabajo realizado por Recht y col. [7) reportaron que el 85% de los pacientes incluidos en el estudio fueron diagnosticados con hemofilia tipo A, Wang y col. [9] en su estudio un 84%, algo similar se observa en el presente estudio donde el 90% de los pacientes tenían el mismo diagnóstico. A su vez el resultado obtenido en el presente estudio se asemeja al reporte entregado por WFH para Colombia con un 82% de personas con esta condición, demostrando ser de la hemofilia tipo A de mayor prevalencia.…”

Section: Discussionunclassified

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Perfil clínico y epidemiológico de pacientes con hemofilia registrados en la Liga de Hemofílicos de Antioquia (Colombia).

Martínez-Sánchez

Cardona-Vélez

Ramirez-Pulgarin

et al. 2017

Rev. Médica Risaralda

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Introducción: La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria caracterizada por la ausencia o deficiencia de factores VIII y IX de la coagulación. Objetivo. Determinar el perfil clínico y epidemiológico de los pacientes con hemofilia registrados en la liga de hemofílicos de Antioquia (LIHEA) durante 2005-2011. Metodología. Estudio descriptivo transversal, la población fueron pacientes con hemofilia de la LIHEA que cumplieron con criterios de selección. Se diseñó un instrumento de recolección de información y se aplicó el instrumento Modelo de actitud en pacientes con hemofilia (MAPACHE). Las variables cuantitativas se analizaron con medidas de tendencia central y dispersión, a las variables cualitativas se les estimó frecuencias absolutas, proporciones y razones. Resultados. Se incluyeron 36 hombres con hemofilia, con una mediana de 22 años de edad. En cuanto a los antecedentes personales los más frecuentes fueron HTA (8.3%) y tromboflebitis (5.6%). El sedentarismo fue el factor de riesgo de estilo de vida más común (8.3%). Las manifestaciones clínicas más frecuentes fueron hemartrosis (94.4%), hematomas musculares (80.6%) y equimosis (77.8%). En la mitad de los pacientes la enfermedad generó algún tipo de discapacidad, siendo la más frecuente la física (44.4%). El tratamiento farmacológico más frecuente fue profilaxis con factor VIII con un 88.9%, acompañado de la natación como principal tratamiento no farmacológico con un 77.8%. En cuanto al MAPACHE el 30.6% manifestó una actitud negativa hacia la enfermedad, un 5.6% fue neutra y para el 63.9% restante fue positiva. Conclusión. La hemofilia tuvo grandes repercusiones físicas y emocionales para los pacientes estudiados que la padecen.

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“…Although a significant difference in bleeding frequency between patients with or without inhibitors has so far not been demonstrated, the management of bleeding episodes in the presence of high-titre inhibitors is more problematic. Therefore, patients with inhibitor are at particular risk of developing long-term disabling joint damage, uncontrollable bleeding, premature death [44,45] and bleeding episodes negatively affect the Quality of Life (QoL) of patients and their caregivers [46]. …”

Section: Inhibitorsmentioning

confidence: 99%

Hemophilia Care in the Pediatric Age

Bertamino

Riccardi

Banov

et al. 2017

JCM

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Hemophilia is the most common of the severe bleeding disorders and if not properly managed since early infancy can lead to chronic disease and lifelong disabilities. However, it enjoys the most efficacious and safe treatment among the most prevalent monogenic disorders. Hemophilia should be considered in the neonatal period in the case of unusual bleeding or in the case of positive family history. Later, hemophilia should be suspected mainly in males because of abnormal bruising/bleeding or unusual bleeding following invasive procedures—for example, tonsillectomy or circumcision. Prophylactic treatment that is started early with clotting-factor concentrates has been shown to prevent hemophilic arthropathy and is, therefore, the gold standard of care for hemophilia A and B in most countries with adequate resources. Central venous access catheters and arterovenous fistulas play an important role in the management of hemophilia children requiring repeated and/or urgent administration of coagulation factor concentrates. During childhood and adolescence, personalized treatment strategies that suit the patient and his lifestyle are essential to ensure optimal outcomes. Physical activity is important and can contribute to better coordination, endurance, flexibility and strength. The present article focuses also on questions frequently posed to pediatric hematologists like vaccinations, day-care/school access and dental care.

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Impact of Acute Bleeding on Daily Activities of Patients with Congenital Hemophilia with Inhibitors and Their Caregivers and Families: Observations from the Dosing Observational Study in Hemophilia (DOSE)

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The impact of psychosocial determinants on caregivers’ burden of children with haemophilia (results of the BBC study)

The impact of psychosocial determinants on caregivers’ burden of children with haemophilia (results of the BBC study)

Perfil clínico y epidemiológico de pacientes con hemofilia registrados en la Liga de Hemofílicos de Antioquia (Colombia).

Hemophilia Care in the Pediatric Age

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