Identifizierung und Priorisierung von Forschungsfragen zu Paraplegie infolge einer unfallbedingten Querschnittlähmung mit Betroffenen, Angehörigen und professionell Versorgenden

Abstract

Zusammenfassung Ziel der Arbeit Menschen mit Paraplegie, Angehörige und professionell Versorgende können mit ihrer Erfahrung und praktischen Kenntnissen zur Entwicklung patientenorientierter, versorgungsrelevanter Forschungsfragen beitragen. Um sie in die Entwicklung einer Forschungsagenda einzubeziehen, hat die James Lind Alliance (JLA) einen etablierten Ansatz entwickelt. Das Ziel dieser Studie ist die Entwicklung einer Forschungsagenda zu Paraplegie infolge einer traumatischen Querschnittlähmung, in Anlehnung an diesen Ansatz. Methodik Es wurden vier aufeinander aufbauende Online-Befragungen unter Menschen mit einer traumatisch bedingten Paraplegie, ihren Angehörigen und professionell Versorgenden durchgeführt. In der ersten haben die Teilnehmenden aus ihrer Sicht unbeantwortete Fragen frei formuliert. Diese wurden zusammengefasst und dahingehend geprüft, ob sie bereits durch Forschung beantwortbar sind. Die unbeantworteten Fragen wurden in weiteren Befragungen schrittweise priorisiert: In der zweiten wurden sie auf einer fünfstufigen Rating-Skala (1–5) hinsichtlich ihrer Relevanz bewertet, um eine Shortlist aus den Fragen zu entwickeln, die mit einem Mittelwert von über 4 bewertet wurden. In der dritten Umfrage wurden daraus die Top 10 bestimmt, deren Rangordnung in der vierten Befragung ermittelt wurde. Ergebnisse Es wurden 38 unbeantwortete Forschungsfragen identifiziert (1. Befragung; n=52). Davon wurden 26 Fragen als wichtig bewertet (2. Befragung; n=53), aus denen 10 Fragen ausgewählt (3. Befragung; n=17) und in eine Rangordnung gebracht wurden (4. Befragung; n=12). Vier Prioritäten betreffen Behandlungsmöglichkeiten der Querschnittlähmung oder damit verbundener Gesundheitsprobleme, drei die Gestaltung der Gesundheitsversorgung im Bereich der Hilfsmittel und der Implementierung von Forschung, zwei adressieren Patientenfaktoren, die zur Verbesserung der eigenen Situation beitragen und eine die Erforschung des Krankheitsverlaufs. Schlussfolgerung Es wurden neun Fragestellungen priorisiert, die auf Forschung zur Verbesserung der Lebens- und Versorgungssituation mit einer Querschnittlähmung abzielen, während eine Frage die Heilung adressiert. Die priorisierten Fragen sollten durch Forschung aufgegriffen werden, damit Problemstellungen adressiert werden, die für Betroffene, Angehörige und professionell Versorgende relevant sind.