Hvorfor har dere skrevet om meg uten å spørre?

Abstract

sjefredaktør i Tidsskriftet. Fra redaktørenHvorfor har dere skrevet om meg uten å spørre? 261 Pasienter har krav på personvern -også i medisinske tidsskrifter Nylig henvendte en pasient seg til Tidsskriftet og «(…) klaget over at vedkommende gjenkjente sin egen sykehistorie i en artikkel». Slik begynte Tidsskriftets davaerende redaktør Magne Nylenna en lederartikkel i 1991 (1). Nå kan vi -dessverre -gjøre hans ord til våre. Det er ille nok, men i tillegg til å kjenne seg igjen hadde den aktuelle pasienten funnet prøvesvar som vedkommende ikke var kjent med fra før. Artikkelen var en analyse av et større pasientmateriale, og det var i presentasjonen av dette at man splittet opp dataene for mye, slik at pasienten kunne gjenkjennes.Rundt 1990 hadde kun 10 % av tidsskriftene regler for samtykke ved publisering av kasuistikker (1). Nylenna ble en pådriver for et bedre internasjonalt regelverk (1-3). I dag er slikt samtykke en selvfølge i medisinske tidsskrifter. I vår forfatterveiledning er det et eget kapittel om anonymisering og informert samtykke (4), og temaet er omtalt på lederplass flere ganger (5, 6).I 1991 skrev Nylenna: «Så lenge det bare er pasienten selv som kan gjenkjenne seg, er dette neppe noe stort problem» (1). Vi ser annerledes på det i dag. Som pasient skal man ikke måtte risikere å finne sin egen sykehistorie på Internett uten å vaere spurt på forhånd (6). Nylennas hovedpoeng står fast: Etiske regler må oppdateres og utvikles i tråd med tidens behov (1).Hvordan kunne vi feile på denne måten? I redaksjonen blir alle manus vurdert med henblikk på anonymisering og informert samtykke, også i dette tilfellet. Ved presentasjon av datamaterialer kan man ofte oppnå komplett anonymisering ved å slå sammen grupper eller fjerne opplysninger, slik at samtykke ikke er nødvendig. Forfatterne synes imidlertid ofte at vi er for forsiktige, vi får for eksempel høre «mer katolsk enn paven». Forfattere vil gjerne ha med ekstra detaljer, selvsagt i beste mening -det kan vaere opplysninger av interesse -men redaksjonen stryker slik informasjon for å bevare pasientens anonymitet. I den aktuelle studien hadde pasientene samtykket til å delta, men samtykke til deltakelse er noe annet enn samtykke til publisering (6). I slike tilfeller må vi vaere ekstra varsomme med hvilke opplysninger som gis. Saken er en påminnelse for oss alle.Det kan kanskje derfor synes paradoksalt at vi i dette nummer av Tidsskriftet presenterer fire kasuistikker der det ikke foreligger samtykke (7). Ifølge forfatteren, Jan Harald Dobloug, som er lege i et forsikringsselskap, har hans selskap de siste årene sendt 14 saker til vurdering i Rådet for legeetikk og sju til Helsetilsynet. I fire saker har selskapet ikke fått medhold i sin vurdering at legen har opptrådt i strid med Legeforeningens etiske regler eller helsepersonelloven. Etter selskapets vurdering er konklusjonene fra Rådet for legeetikk og Helsetilsynet «høyst diskutable» (7). Det er disse fire sakene Dobloug presenterer. Manuskriptet har ført til omfattende diskusjoner internt i redak...

Doble standarder?

“…Men pasienter kan også gjenkjennes i beskrivelser av pasientmaterialer (3,7). Som hovedregel skal samtykke til publisering innhentes hvis noen, inkludert pasienten selv, kan kjenne pasienten igjen (3).…”

Uten assistentleger stopper Norge

“…Pasientsamtykke er i dag blitt en selvfølge ved publisering av kasuistikker. Men pasienter kan også gjenkjennes i beskrivelser av pasientmaterialer (3,7). Som hovedregel skal samtykke til publisering innhentes hvis noen, inkludert pasienten selv, kan kjenne pasienten igjen (3).…”

“…Det er ikke lenge siden en pasient kjente seg selv igjen i presentasjonen av et større pasientmateriale i Tidsskriftet (7). Pasienten hadde også funnet prøvesvar som vedkommende ikke var kjent med fra før.…”

“…Pasienten hadde også funnet prøvesvar som vedkommende ikke var kjent med fra før. Pasientene i studien hadde samtykket til å delta, men det er noe annet enn å samtykke til publisering (3,5,7). Saken var en påminnelse for oss (7).…”