A nemzetközi regiszterépítési gyakorlat fejlődését is figyelembe vevő, 18 kiemelt
hazai regiszter működését rendező 2018. évi jogi szabályozás eredményeképpen
szélesebb körben rendezetté vált a személyhez kötött egészségügyi adatok
kezelése, megindulhatott a működtető környezet korszerű alapokra helyezése, és
megújulhatott az adatok feldolgozási és elemzési folyamata. A személyes adatok
kezelésére vonatkozó felhatalmazás alapján technikailag lehetségessé vált a
különböző adatforrásokból érkező adatok összekapcsolása, s ezt kiaknázva a
Nemzeti Stroke Regiszter és a Nemzeti Affektív Betegségek Regisztere esetén egy
összetett regiszterrendszer jött létre. A regiszterrendszer adatokat tud fogadni
az ágazat központi adatrendszereiből, a kórházi informatikai rendszerből és
webes űrlapokon keresztül közvetlenül a betegellátóktól. Az adatokat egy
többszintű, automatizált feldolgozási folyamatokkal támogatott adatbázisrendszer
kezeli, amelynek működését irányítópult és jelentéskészítő funkciók is segítik.
A feldolgozás magasabb rétegeiben az elemi adatok OMOP-alapú adatmodellt
alkotnak, illetve az események láncokká állnak össze, lehetővé téve a komplex
betegutak elemzését. A rendszer jelenleg több mint 50 millió ellátási eseményt,
közel 100 millió dokumentumot és több mint 200 millió receptet kezel, amely
nemzetközi szinten is kiemelkedő adatvagyont képez. Az adatbiztonságot összetett
védelmi intézkedések szolgálják, beleértve az adatok álnevesítését és a kutatói
adatpiacok szeparációját is. Összetettségüknek, adatmélységüknek és
biztonságuknak köszönhetően ezek a regiszterek számtalan kutatásnak tudnak
értékes adatforrást biztosítani. Orv Hetil. 2024; 165(24–25): 955–964.