Hilfsmittelversorgung bei der amyotrophen Lateralsklerose

Funke, Andreas; Grehl, Torsten; Großkreutz, Julian; Münch, Christoph; Walter, Bertram; Kettemann, Dagmar; Karnapp, C.; Gajewski, Nadine; Meyer, Robert; Maier, André; Gruhn, Kai; Prell, Tino; Kollewe, Katja; Abdulla, Susanne; Kobeleva, Xenia; Körner, Sonja; Petri, Susanne; Meyer, Thomas D.

doi:10.1007/s00115-015-4398-2

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“…The feasibility of such an IT-based case management system to navigate between routine clinical access and privacy barriers has been demonstrated in the successful application of the care portal “Ambulanzpartner” (outpatient partner). This project, published by Funke and colleagues, was designed for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), and analyzed the prescription of therapeutic accessories and aids in four ALS centers, comparing them according to their respective different category and funding agency [ 22 ]. They found large differences in the prescription rate of assistive devices for communication, orthoses, and motorized wheelchairs [ 22 ].…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

“…This project, published by Funke and colleagues, was designed for patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), and analyzed the prescription of therapeutic accessories and aids in four ALS centers, comparing them according to their respective different category and funding agency [ 22 ]. They found large differences in the prescription rate of assistive devices for communication, orthoses, and motorized wheelchairs [ 22 ]. A long-term goal of such case management systems should include standardization of care, and the provision of safe and high-quality products for the patients.…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

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Transition from in-hospital ventilation to home ventilation: process description and quality indicators

Kastrup

Tittmann

Sawatzki

et al. 2017

GMS German Medical Science; 15:Doc18

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Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

Section: Discussionmentioning

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Transition from in-hospital ventilation to home ventilation: process description and quality indicators

Kastrup

Tittmann

Sawatzki

et al. 2017

GMS German Medical Science; 15:Doc18

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“…Similarly, the number of medical partners has significantly increased. Initially the ALS centre at the Charité had focused on coordinating ATD supply to their patients (67% or 941 ATDs were distributed between June 2011 and October 2014; Funke et al 2015). While APST started with four ALS centres, today it includes 16 ALS centres throughout Germany.…”

Section: Business Model 1 Coordination Of Carementioning

confidence: 99%

Multi-sided platform and data-driven care research

Fürstenau

Klein²,

Vogel

et al. 2021

Electron Markets

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Multi-sided platforms in healthcare often focus their business model on standardizing care for wide-spread, chronic diseases. However, there is a lack of knowledge surrounding platform business models enabling individualized care coordination for patients with rare diseases. This paper analyses the development of a complex platform business model addressing Amyotrophic Lateral Sclerosis, a severe neurological disease that requires the coordination of a diverse network of medical specialists, care, and equipment providers. A longitudinal case study examines the platform’s development, focusing subsequently on qualitative and efficient care coordination, care research, and active and direct involvement of patients, as well as establishing two business models, namely, care coordination and care research. We reconstruct how these complex platform business models were configured to improve patient care and care research, thereby creating immediate value for patients and insights for long-term care improvements. The ongoing platform development carefully balances value generation for diverse stakeholders and economic sustainability.

show abstract

“…Im Rahmen einer palliativen Anbindung im mul tidisziplinären Team kann über die Möglichkeit der effektiven me dikamentösen Linderung bei sehr belastenden Symptomen wie Atemnot und Angst aufgeklärt werden [49]. Die behutsame Skiz zierung der zunehmenden Bewusstseinsreduktion in Folge der Hyperkapnie bewirkt häufig eine spürbaren Entlastung bei den Patienten und ihren Angehörigen [50] [51]. Eine Er nährungsberatung ist sinnvoll.…”

Section: Diskussionunclassified

Pharmakologische und nicht pharmakologische Symptomtherapie bei amyotropher Lateralsklerose

Hüning¹,

Weydt²,

Hesse³

et al. 2020

Nervenheilkunde

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ZUSAMMENFASSUNGDie amyotrophe Lateralsklerose (ALS) stellt mit ihrer fehlenden kausalen Therapierbarkeit und ihren zahlreichen Symptomen eine große Herausforderung für alle Behandelnden und Begleitenden dar. Neben dem Medikament Riluzol, wodurch eine kurze Lebenszeitverlängerung bewirkt werden kann, befinden sich mehrere Wirkstoffe im Stadium der Erprobung im Rahmen von Studien. Für die symptomatische Behandlung der ALS liegen nur wenige randomisierte, placebokontrollierte Studien vor. Die vorliegende Arbeit gibt eine Übersicht über die pharmakologischen und nicht pharmakologischen Therapiemöglichkeiten bei ALS. Es wurden die Datenbanken CENTRAL, Medline, PsycINFO und Pubmed nach Artikeln in englischer Sprache bis August 2018 durchsucht. Die Entwicklungen nach dem Beobachtungszeitraum werden in einem gesonderten Abschnitt behandelt. Mit der systematischen Suchstrategie wurden 232 Publikationen identifiziert, wovon 34 in die Übersicht eingeflossen sind, ein Artikel aus anderer Quelle wurde hinzugefügt. Hierunter befanden sich 9 kontrollierte Studien, von denen 7 die Wirksamkeit therapeutischer Medikamente bei ALS untersuchen. Ein Großteil der Studien basiert auf geringen Patientenzahlen mit sehr unterschiedlichen Angaben zur Effektivität der jeweiligen Interventionen. Neben der Behandlung mit Riluzol 2x50mg/d stellen die nicht invasive Beatmung (NIV), die Versorgung mit einer perkutanen endoskopischen Gastrostomie (PEG) sowie die Betreuung durch ein multidisziplinäres Team Faktoren dar, die die tracheotomiefreie Überlebenszeit der Patienten verlängern können. Die Durchführung weiterer randomisierter, kontrollierter Studien mit höheren Patientenzahlen auch im Bereich der symptomatischen Therapien wird von fast allen zitierten Autoren angeregt. Da die Behandlung mit Riluzol, die Versorgung mit NIV, einer PEG sowie die Anbindung der Patienten an ein multidisziplinäres Team hinsichtlich Überlebenszeit und Erhalt der Lebensqualität relevant sind, gilt es, den Patienten diese Optionen zum geeigneten Zeitpunkt zur Verfügung zu stellen.

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Hilfsmittelversorgung bei der amyotrophen Lateralsklerose

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Transition from in-hospital ventilation to home ventilation: process description and quality indicators

Transition from in-hospital ventilation to home ventilation: process description and quality indicators

Multi-sided platform and data-driven care research

Pharmakologische und nicht pharmakologische Symptomtherapie bei amyotropher Lateralsklerose

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