Health‐related quality of life after 50 years in individuals with thalidomide embryopathy: Evidence from a German cross‐sectional survey

Abstract

Background: As individuals with thalidomide embryopathy now reaching their 60's they undergo long-term sequelae of their prenatal damage and experience a wide range of secondary health problems, in particular chronic musculoskeletal pain, movement restrictions, and mental disorders. These health problems are having a negative impact on their life circumstances and their health-related quality of life (HRQOL).Objective: The aim of this study was to determine the HRQOL in individuals with thalidomide embryopathy in comparison to individuals of the ageadjusted general population in Germany with and without chronic disease conditions (primary outcome). And, further explore the influence of impairment patterns, pain stage, and mental disorders on physical and mental dimensions of HRQOL (secondary outcome). Methods: A cross-sectional survey of 202 individuals with thalidomide embryopathy from North Rhine-Westphalia/Germany was conducted, which gathered information about physical examinations including a standardized determination of the pain stage, a structured psychological interview, and the HRQOL. The final dataset was 186 cases for primary outcome. Results: Individuals with thalidomide embryopathy (50.6 years, 55.9% females) show a significantly reduced physical HRQOL comparison to the ageadjusted German population with chronic diseases (physical component score;

Nationales Kompetenznetzwerk Contergan – Sicherstellung der medizinischen Versorgung von Menschen mit Thalidomid-Embryopathie

“…Folgeschäden sind vor allem durch chronische muskuloskelettale Schmerzen und Einschränkungen der Mobilität charakterisiert, die infolge jahrzehntelang betriebener unphysiologischer Kompensation aufgetreten sind. Darüber hinaus bestehen psychosoziale Beeinträchtigungen und eine reduzierte gesundheitsbezogene Lebensqualität [7][8][9][10]. Aufgaben und erhöhen den persönlichen Assistenzbedarf [8].…”

Thalidomid-Embryopathie 60 Jahre

“…Ein hoher Anteil starb im Säuglings-und Kleinkindesalter, aber etwa 2400 Betroffene überlebten bis ins Erwachsenenalter, etwa 800 in Nordrhein-Westfalen [13][14][15][16]. Die langfristigen Folgeerscheinungen resultieren in verminderter Lebensqualität infolge chronisch muskulo-kutaner Schmerzen, verminderter Beweglichkeit und psychischen Einschränkungen (▶ Tab.…”

“…1 ). Etwa 51 % benötigen eine langfristige gesundheitliche Betreuung 16 . Viele Betroffene zeigten eine erstaunliche Anpassungsfähigkeit an ihre Fehlbildungen.…”

“…Durch die Fehlbildungen entstehen erhebliche Kosten in der Lebenshaltung für Betreuung, Operationen, Physiotherapie, Altersversorgung, etc., zumal zahlreiche der oben genannten Folgeerscheinungen in Kombination auftreten 11 12 13 14 15 16 . W. Lenz entwickelte ein System zur quantifizierbaren Beurteilung der jeweils vorhandenen Fehlbildungen und Organstörungen 6 .…”

Commentary on Markiewicz et al. Age-related changes in patients with upper limb thalidomide embryopathy in the United Kingdom

“…2019; Kowalski et al., 2015). Chronic pain disorders have recently been found in 94% of over 50-year-olds with TE (Niecke et al., 2022). While the aforementioned studies examined adults of approximately 40 to 50 years, the literature lacked dedicated long-term results in even older patients.…”