Funcionalidade e qualidade de vida de pessoas com esclerose lateral amiotrófica e percepção da sobrecarga e apoio social de cuidadores informais

Abstract

Objetivo: Esta pesquisa tem como objetivo mensurar a funcionalidade e qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e fornecer evidências sobre a possível sobrecarga de cuidados gerados aos seus cuidadores informais. Método: Trata-se de um estudo descritivo exploratório do tipo quantitativo, com delineamento transversal. A amostra do estudo foi composta por 24 participantes, sendo 12 pacientes com ELA e 12 cuidadores informais, recrutados em um Centro Especializado de Reabilitação. Foram administrados aos indivíduos com ELA os instrumentos: Questionário sobre Informações Demográficas; Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R); Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire (ALSAQ-40) e aos cuidadores: Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI); Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study (MOS). Resultados: Foram encontradas fortes correlações entre ALSFRS-R e ALSAQ-40 (r = - 0.709 e p < 0.010), entre o domínio Atividades de Vida Diária e a ALSFRS-R (r = - 0.877 e p < .001), entre os domínios da QASCI e MOS, Mecanismo de Eficácia e de Controle e Apoio material (r = - 0.598 e p < 0.040), Satisfação com o Papel e com o Familiar e Apoio Afetivo (r = - 0.604 e p < 0.037), e Suporte Familiar e Interação Social Positiva (r = - 0.683 e p < 0.014). Conclusão: A funcionalidade e a qualidade de vida do paciente com ELA influenciam na provisão de cuidados, o suporte social percebido foi uma variável moderadora da sobrecarga de estresse dos cuidadores.

Sobrecarga e Suporte Social em Cuidadores Informais de Pacientes Paliados: Estudo Correlacional Entre Variáveis

“…Araújo (2015) e Felipe (2015) apontam correlações significativas e negativas entre a sobrecarga e o suporte social em domínios funcionalmente semelhantes aos domínios aspectos emocionais, emocional-informacional e interação social avaliados pelo MOS-SSS. No entanto, Gomes et al, (2020) apontam a ausência de correlação significativa entre os escores gerais do QASCI e do MOS-SSS aplicados em CIs de pacientes dependentes de cuidados básicos, o que concorda com os dados obtidos no presente estudo.…”

Meeting of powerful women: social occupational therapy intervention strategy with informal caregivers of people with intellectual disabilities

“…An informal caregiver is characterized as a person who employs a large part of their daily hours in the activity of caring, assuming all or most of the responsibility for the assistance provided to the disabled person, being recognized by the other family members as the main provider of care, without receiving economic remuneration (Braccialli et al, 2012;Gomes et al, 2020). By tracing the sociodemographic and quality of life profile of caregivers of people with intellectual disabilities, Silva & Fedosse (2018) found that the role of caregiver is predominantly performed by women, with an average age of over 50 years, mothers, with a low level of education and economically vulnerable, who dedicate themselves to full-time care.…”

Encontro de mulheres poderosas: estratégia de intervenção em terapia ocupacional social com cuidadoras informais de pessoas com deficiência intelectual

“…Caracteriza-se como cuidador informal a pessoa que emprega grande parte de suas horas diárias na atividade de cuidar, assumindo a responsabilidade total ou maior parte dela pela assistência prestada à pessoa com deficiência, sendo reconhecida pelos demais membros da família como principal provedora dos cuidados, sem receber remuneração econômica (Braccialli et al, 2012;Gomes et al, 2020). Ao traçar o perfil sociodemográfico e da qualidade de vida de cuidadores de pessoas com deficiência intelectual, Silva & Fedosse (2018) apuraram que o papel de cuidador é desempenhado predominantemente por mulheres, com média de idade acima dos 50 anos, mães, com baixo nível de escolaridade e vulneráveis economicamente, que se dedicam ao cuidado em tempo integral.…”