“…Como asociaciones de pacientes, ganan agencia, capacidad de exigir más atención del poder ejecutivo e influencia en las decisiones políticas sobre la salud y, de paso, conducen al sistema a la apertura institucional. Para Altomonte 48,49 , unirse voluntariamente a una asociación, es además una forma de responsabilidad social que estas usuarias contraen con el fin de promover el conocimiento que tiene la ciudadanía sobre la enfermedad. Según Chesler y Pérez 52 , en este caso, se debe proteger la posibilidad de que las personas se cuiden unas a otras y promover la infraestructura que lo permita para que el cuidado no sea enteramente un asunto ni individual, ni del Estado y su infraestructura.…”