FAMILY PERSPECTIVES on Dying in Long-Term Care Settings

Abstract

Dying is a central experience in the life of a family. Yet there are few studies of dying in long-term care and the role of a family. The dynamic relationships among families, staff, and residents in long-term care facilities related to the process of dying is an area where research is needed. As part of a larger study of death and dying in long-term care settings, 11 family members who recently had experienced the loss of a relative in the long-term care setting were interviewed. The purpose of this study was to describe family perspectives on death and dying in long-term care facilities and to discuss ways staff may be helpful to families in coping with the loss of a family member. Analyzing death and dying from the family perspective offers health care providers an opportunity to expand the understanding of the phenomenon of death in long-term care facilities and to incorporate care activities that families view as helpful. Major themes emerged from this study, including the caring behaviors of staff, participating in the dying process, and providing spiritual support. The themes and practice implications are discussed in this article.

Informar o no informar a los pacientes paliativos: ¿qué opinan sus familiares?

“…Sin embargo, esta necesidad de «proteger» al paciente con enfermedad incurable evitando que conozca los detalles «desagradables» de su enfermedad resultar ser tremendamente perjudicial, pues crea ansiedad, miedos e incertidumbres en el paciente, y le priva de la posibilidad de poner en orden sus asuntos pendientes 17 al contrario de lo que ocurre cuando el paciente dispone de una información detallada de su enfermedad, produciéndose en estos casos una mejor adaptación a la situación de terminalidad tanto del paciente como de su familia, proporcionado al paciente mayor sensación de autocontrol al poder participar en las decisiones sobre su enfermedad 18,19 .…”

“…Dado que la mayoría de las personas desearíamos ser informadas en el caso de que padeciéramos una enfermedad incurable 22 , sería deseable que tanto los profesionales sanitarios como las FC fuésemos francos con estos pacientes y les proporcionáramos toda la información acerca de su enfermedad, respetando siempre el deseo de no querer saber qué pudiera tener paciente, habidas cuentas de que existe suficiente evidencia científica que informar con detalle a los PSP conlleva efectos positivos como la mejora de la sensación de autocontrol 19 , la disminución del sufrimiento 21 y una mejor adaptación a su situación de terminalidad, permitiéndole al paciente una mejor planificación del tiempo y facilitando la toma de decisiones ante cambios en la situación clínica del paciente 18 . En este sentido, es altamente recomendable que los profesionales estemos familiarizados con técnicas de comunicación de malas noticias 23,24 que nos faciliten el abordaje de estos pacientes a la hora de informarles de forma adecuada.…”

”Med mobilen i lomma” Pårørendes erfaringer når en av deres nære dør i sykehjem

“…Å bli møtt med høflighet og generelt "småprat" med personalet, ble satt pris på. Disse funnene bekreftes også i tidligere studier (Gjerberg & Bjørndal 2007, Vohra et al 2006, Wilson & Daley 1999.…”

“…Frykten for at pasienten skal dø alene, kommer ofte opp rundt samme tema. Både pårørende og helsepersonell uttrykker pasientens eller pårørendes frykt for dette (Gjerberg & Bjørndal 2007, Goodridge et al 2005, Wilson & Daley 1999.…”

“…Psykososial støtte, omsorg for pårørende og fokus på åndelige behov viser seg å vaere viktig når de var pårørende i sykehjem (Vohra et al 2006, Wilson & Daley 1999. Om pårørende skal oppleve å bli ivaretatt er samarbeidsforholdet og relasjonen til pleiepersonalet sentralt.…”