Family burden and family stigma in major mental illness.

Les difficultées perçues par des mères de personnes atteintes de troubles psychotiques face au système de soins professionnels

“…C'est dans ce contexte que des chercheurs et chercheures ont mis en relief le fardeau que représentent, pour les parents, les difficultés d'interaction avec le système de soins et l'inadéquation des ressources communautaires par rapport à leurs besoins (Carpentier et al, 1992;Francell et al, 1988;Gubman et Tessler, 1987;Holden et Lewine, 1982;Lefley, 1987bLefley, , 1989McElroy, 1987aMcElroy, , 1987bSpaniol et al, 1984). Ceux et celles qui se sont intéressés à connaître ce que les familles attendaient du système de soins par rapport aux troubles de leur parent ont fait ressortir de façon cohérente qu'elles désiraient: 1) dès le début de l'apparition des troubles, de l'information en ce qui a trait aux symptômes, au traitement (principalement l'administration de la médi-cation et ses effets secondaires) et au pronostic; 2) des conseils pratiques sur la gestion des épisodes psychotiques et sur la vie quotidienne avec leur parent, lors de visites à domicile ou autrement; 3) une continuité dans le soin offert; et 4) le développement de ressources communautaires (Bernheim et Switalski, 1988;Gregory, 1989;Guberman et al, 1991;Hatfield, 1979aHatfield, , 1979bHatfield, , 1987aMacCarthy et al, 1989;StOnge et Lavoie, 1987;Tessler et al, 1991;Zirul et al, 1989).…”

“…À la suite d'entrevues en profondeur avec quatre mères de personnes atteintes de troubles schizophréniques, et s'inspirant des travaux de chercheurs et chercheures ayant identifié des problèmes que les familles rencontraient face au système de soins (Holden et Lewine, 1982;Char-trand et al, 1983;Lefley, 1987bLefley, , 1989, un questionnaire de 14 énoncés en quatre points, allant de «pas du tout vrai» à «tout à fait vrai», a été construit pour évaluer la perception que les répondantes avaient lors de l'entrevue: 1) de la disposition de l'équipe soignante à établir des contacts avec elles, 2) de la disposition à leur fournir des informations relatives aux troubles mentaux de leur enfant et 3) de la facilité d'accès à des ressources professionnelles à l'hôpital et dans la communauté pour leur fils ou leur fille. Ce questionnaire a été raffiné à la suite d'une étude-pilote auprès de 25 personnes s'occupant d'un parent atteint de troubles psychotiques.…”

Burden as the bridge to resiliency in mental illness: Effectiveness of the Strengthening Families Together family education intervention.

“…Although Lefley (1989) and Hatfield (1990) were hopeful that individuals and systems were moving towards a more positive change in attitude about people living with mental illness and their families, discrimination is still practiced through the negative actions of individuals and institutions (Hamid-Balma & Arthur, 2005;Veltman et al, 2002). Stigma and discrimination continue to plague mental illness as evidenced by the fact that we have more people with mental illness living on our streets and warehoused in our jails than are receiving health care (Burland, 2001).…”

“…The first perspective viewed the family as an etiological agent, or the cause, of mental illness. Originally the family, and in particular mothers, were blamed for causing mental illness (Lefley, 1989;O'Connell, 2006;Rungreangkulkij & Gilless, 2000). Hatfield (1990) explains that the psychoanalytical theory held at the time focused on psychological explanations of disorders rather than on a study of the brain and its biology creating a "universal theory of human deviance" (p. 4).…”

“…They argue that if better coping skills and increased self-efficacy, or resiliency, reduce subjective burden then these variables should be used to measure the effectiveness of educational interventions (Solomon & Draine, 1995). Lefley (1989) argues that family stigma is a determinant of family burden. Stigma is not limited to the person living with mental illness but also extends to other family members.…”