Experiencia del cuidador familiar de quien fallece por cáncer: un dolor del cual hay que aprender a sobreponerse

Abstract

Objetivo: describir la experiencia que tiene durante el momento de la muerte el cuidador de un familiar que falleció por cáncer. Metodología: estudio descriptivo, fundamentado en el enfoque fenomenológico de Husserl con el método de Colaizzi. Los participantes del estudio fueron dieciséis adultos que desempeñaron el rol de cuidador familiar principal por más de seis meses, dentro de un periodo de 8 a 18 meses, antes de realizarse la entrevista a profundidad. Los códigos descriptores y nominales se identificaron y transcribieron entre enero y marzo de 2018. Se realizó una revisión cruzada. Resultados: la experiencia que tuvo durante el momento de la muerte el cuidador de un familiar que falleció por cáncer se construyó a partir de siete temas: el final de una gran batalla; el cuerpo presente y el alma ausente; sentirse incompleto; preguntarse por qué; establecer lo urgente; despedirse, y buscar motivos para seguir viviendo. Conclusiones: para el cuidador de un familiar que ha fallecido por cáncer, afrontar el momento de la muerte genera un dolor indescriptible. En esta experiencia convergen factores sociales, económicos, psicológicos y espirituales, por lo que es necesario superar obstáculos y situaciones inesperadas que, a pesar de su dificultad, obligan a aprender de ellas y a hallar un significado.

Cultivating Gratitude in Bereaved Families: Understanding the Impact of the Bereavement Workshop on the Families of Deceased Patients in the Pediatric Palliative Care Program

“…The death of a loved one is the end and the beginning of a stage, the family member must reorient his or her sense of life and this progress is achieved based on the satisfaction of the duty fulfilled, the moments lived and the coping skills acquired. (Rangel & Ramírez, 2018) As the time of illness passes, a bond is created between the caregiver and the patient, in which both receive benefits, at the same time the caregiver develops emotions and feelings that help stabilize his or her emotional state during the end-of-life process and after the loss of life. (Anna Novellas Aguirre de Cárcer.…”

Experiencia de los cuidadores informales en Colombia: Revisión sistemática y metasíntesis

“…R, Gómez. O (21) Describir la experiencia que tiene durante el momento de la muerte el cuidador de un familiar que falleció por cáncer Fenomenología Colombia, Bogotá Cáncer 9 Herrera. C, Vargas.…”

“…Para enfrentar el duelo. Al estar en un marcado sufrimiento por el duelo, los cuidadores de personas que mueren por cáncer cuestionan la justicia divina y las decisiones que toma Dios (17,21) . Sin embargo, encuentran en la espiritualidad la explicación a esta situación que no sería posible sin tener en cuenta el componente espiritual, por cuanto es una herramienta que ayuda a progresar para transformar el significado de la muerte a lo largo del duelo (15,21) .…”

“…A lo largo de la experiencia los cuidadores son testigos del desarrollo de dependencia y su aumento con el paso del tiempo, de no poder curar al ser querido y limitarse a mantener su salud, de aquello que pierden los enfermos, del amor de sus familiares hacia ellos, de sus buenos y malos comportamientos, de la mejoría, de los aprendizajes de ser cuidador y hasta de la muerte de sus seres queridos (11,19,25,29) . Estar tan cerca de sus familiares y ser testigo de estos hechos lleva a los cuidadores a entender la complejidad de la situación cuando una persona muere, a ver cómo cambia la identidad de una persona con demencia, de sentir la misma felicidad de los pacientes al poder curarse de manera transitoria, y de todos los aprendizajes siendo cuidador familiar (17,21,25,29) .…”

“…Algunos cuidadores que recibieron sugerencias de sedación paliativa para disminuir el malestar del paciente horas antes de su muerte, empezaron a elaborar el duelo al saber la cercanía a ese momento (29) . Al morir su familiar, sienten el choque inicial, que es como una "anestesia psicológica", un estímulo muy fuerte en el que no se alcanza a asimilar emocionalmente lo que está sucediendo (21,23) . Posteriormente, se evidencia que existen pacientes que cuestionan las decisiones de Dios, se mantienen en una lucha constante entre tener que seguir y sentir que no pueden más y se arrepienten de haber tomado decisiones que le causaron sufrimiento a su ser querido, como las terapias agresivas (17,21) .…”