Être citoyen membre d’une communauté au service de la recherche en cancérologie, quels effets ?

Abstract

Introduction : Face aux difficultés de recrutement des ­participants dans la recherche en santé et au faible lien entre chercheurs et publics cibles, la plateforme de recherche collaborative Seintinelles vise à réunir citoyens et chercheurs, dans l’intérêt d’une recherche sur le cancer plus rapide et plus pertinente. La plateforme permet d’accélérer le recrutement des participants, d’améliorer la qualité des recherches, et favorise ainsi la démocratie sanitaire et le développement des recherches participatives. But de l’étude : Les conséquences pour la recherche étant mieux identifiées, l’objectif de cette étude est d’identifier les effets perçus par les personnes engagées dans la recherche liée au cancer, inscrites sur la plateforme Seintinelles. Résultats : Au total, 1 806 personnes inscrites sur la plateforme ont répondu à un auto-questionnaire proposé en ligne. Les données quantitatives et qualitatives ont été analysées par le biais de statistiques descriptives et tests statistiques univariés, donnant lieu à trois types de conséquences identifiées. Premièrement, l’acquisition de connaissances, la compréhension et le rapprochement des citoyens engagés avec le monde de la recherche. Deuxièmement, l’acquisition d’un statut satisfaisant d’« acteur » de sa santé et du système de santé, liée à l’impression d’être utile en contribuant à la recherche. Troisièmement, des bénéfices liés à un changement de rapport à la maladie et à la lutte contre le cancer ainsi rendue positive. Conclusions : Ces données démontrent la pertinence et l’utilité de l’engagement citoyen dans la recherche liée au cancer pour ces volontaires, qui relève de l’ordre de la qualité de vie, particulièrement pour les personnes directement touchées par le cancer.