Ética Científica y uso de material o datos colectados de seres humanos

Abstract

A scientific article censured by superposing obstacles to its reading remembers the censure of Galileo made by the Inquisition. The censure followed the failure to obtain the informed consent (IC) to disclose results of old samples. At present, the use of collected data or samples for a new research needs a new IC, in most ethical protocols. The Helsinki Code allows the research ethics committees the authorization for the use of that information. This norm is founded rather in commercial, legal or protective arguments than in ethical bases. This article criticizes this norm from the Scientific Ethics viewpoint because: i) the ownership of the genome and environment that originate a person is not of such person but of the human society and Homo sapiens species, ii) a person is not the unique owner of that information; laboratories, institutions, health services and research teams add constituents to it, iii) several violations to this norm occurring in medical, labor, legal and social practice show it as biased against science, iv) if this stored information and its use are beneficial for humankind (its proper owner) it is ethically obligatory to use it. It is proposed to create an anonymous World Bank for Human Information with open access and universal transparency. This universal collection of data handled under universal accepted ethical norms should prevent exclusive private use of public information, non-publication of negative results, illicit and unethical use of human data.

New perspectives for biomedical research from a scientific ethics standpoint

“…En los casos en que este permiso no fuese posible, el comité ético respectivo puede autorizar este uso, según la convención de Helsinki (Seúl 2008) 10 . Se censuró un trabajo científico en publicación porque no consiguió el permiso correspondiente 11 ; censura que recuerda las condenas de Galileo y está fuera de la práctica ética 12 .…”

“…La ciencia pretende ampliar las matrices disciplinarias (paradigmas), establecer mejor el conocimiento provisorio conseguido o ampliar el campo observacional fenoménico. Una condición para hacer ciencia es la apertura a eventos novedosos que ocurran, serendipismo 12 y eventualmente cambio de las hipótesis ante las evidencias ya establecidas. Solicitar el consentimiento informado a una persona cuando se hace ciencia, sobre un resultado o una hipótesis específica acotada presenta una visión reducida de la ciencia.…”

Clinical ethics and biomedical research - is being attending physician and researcher compatible?

“…Alternativamente, se ha propuesto que el paciente no tiene patrimonio exclusivo sobre la ficha clínica y sus contenidos, más aún "que en toda científica en el ser humano, y por honestidad con el proceso científico, el CI (Consentimiento informado) debería ser muy amplio y abierto a futuras investigaciones de las cuales no se puede saber su contenido" 22 . Esta propuesta, que pone en jaque la privacidad cuando no la confidencialidad, erosiona los límites entre asistencia médica e investigación biomédica, y plantea a la ciencia como una actividad que únicamente debe lealtad al conocimiento, un concepto que ancla en un positivismo estricto que ha tiempo fue destronado por el giro pragmático del pensamiento filosófico 23 , y por perspectivas más centradas en la relevancia social de la investigación que por el conocimiento como valor en sí 24 .…”

Problemas éticos en las publicaciones científicas

“…Hay adagios de larga data que ayudan a explicar la mala conducta en las publicaciones científicas: "Lo que no se publica no existe", "Publish or perish" (Publicar o perecer), "Publicando se llega al paraíso académico". Todos pueden inducir al pecado… El presente artículo se basa en una conferencia dictada en la Academia Chilena de Medicina 2 , reiterando aquí algunos aspectos claves en la ética de las publicaciones científicas y enlistando artículos en la Revista Médica de Chile que ilustran el interés de los autores y los editores por difundir el tema [3][4][5][6][7][8][9][10][11][12][13][14][15][16][17] . Se destacan las publicaciones especializadas que dan más información sobre la ética de las publicaciones científicas, las recomendaciones para evitar sus transgresiones, la forma de investigarlas y las sanciones que corresponde aplicar [18][19][20][21] .…”