Éthique en néonatologie

Abstract

La réanimation et les soins intensifs pour nouveau-nés sont apparus il y a une cinquantaine d’années. Dès les années 1980 s’est posée la question des limites à apporter à l’utilisation des techniques correspondantes (ventilation mécanique notamment) dans le but de réduire le risque de faire survivre par ces moyens artificiels des enfants très lourdement handicapés. Dans les deux dernières décennies du xx e siècle, les professionnels ont proposé des repères pour aborder la question des arrêts de traitements intensifs. En France, on a mis l’accent sur la réanimation d’attente, et envisagé la possibilité de pratiquer, de manière exceptionnelle, des arrêts de vie. Depuis une vingtaine d’années, les attitudes ont profondément changé. Les arrêts de vie tendent à laisser place à des limitations ou arrêts de traitements ( lat ), encadrés par les lois de 2005 et 2016. La nutrition-hydratation artificielle fait partie des traitements qui peuvent être arrêtés dans ce cadre, mais lorsque la nutrition par tétées est maintenue, cet arrêt s’est avéré insupportable pour les parents et les soignants. L’application de la loi de 2016 devrait permettre d’éviter ces situations, dans certains cas de lat , en arrêtant tous les traitements et en entreprenant une sédation maintenue jusqu’au décès. La recherche du meilleur intérêt, ou intérêt supérieur de l’enfant, doit être le guide essentiel de la prise de décision de lat . Les parents ont désormais un rôle central dans cette recherche, en partenariat avec le médecin. Le respect de leur place, de leur culture, n’évite pas toujours les tensions entre leurs croyances individuelles et les principes éthiques dont nous estimons qu’ils possèdent une valeur universelle. Le dialogue s’efforce de parvenir à une décision fondée sur une raison commune.