Ethical Principles for the Management of Infants with Disorders of Sex Development

Abstract

The Fifth World Congress on Family Law and Children’s Rights (Halifax, August 2009) adopted a resolution endorsing a new set of ethical guidelines for the management of infants and children with disorders of sex development (DSD) [www.lawrights.asn.au/index.php?option=com_content&view=article&id=76&Itemid=109]. The ethical principles developed by our group were the basis for the Halifax Resolution. In this paper, we outline these principles and explain their basis. The principles are intended as the ethical foundation for treatment decisions for DSD, especially decisions about type and timing of genital surgery for infants and young children. These principles were formulated by an analytic review of clinician reasoning in particular cases, in relation to established principles of bioethics, in a process consistent with the Rawlsian concept of reflective equilibrium as the method for building ethical theory. The principles we propose are: (1) minimising physical risk to child; (2) minimising psychosocial risk to child; (3) preserving potential for fertility; (4) preserving or promoting capacity to have satisfying sexual relations; (5) leaving options open for the future, and (6) respecting the parents’ wishes and beliefs.

Where medicine meets the boundaries of manhood and womanhood

“…Increasingly, studies prove that the above approach helps people to live fuller lives. 7,[21][22][23][24] …”

Cara Pengasuhan Anak Sebelum Ditegakkan Diagnosis Gangguan Perkembangan Sistem Reproduksi 46,XY

“…24 Genitalia ambigu terjadi pada 1: 4.500 kelahiran, sedangkan angka kejadian yang pasti belum diketahui. 5,6 Kategori GPSR dibagi menjadi tiga berdasarkan hasil analisis kromosom, yaitu GPSR kromosom seks, GPSR 46,XX, dan GPSR 46,XY. 2,3 Gangguan perkembangan sistem reproduksi GPSR 46,XY dapat bermanifestasi klinis sebagai pria maupun wanita, selain genitalia ambigu dan dapat dijumpai di sepanjang usia seseorang.…”

“…1,7,8 Dengan pendekatan diagnosis yang tepat pada individu GPSR 46,XY orangtua dapat diarahkan untuk mengasuh jender yang sesuai, sehingga dapat meringankan efek psikososial dan psikoseksual yang dapat timbul di kemudian hari, karena ketidaktepatan dalam pengasuhan jender. 6,8 Dokter anak yang menghadapi kasus DSD perlu memberi penjelasan yang memadai pada pasien, orangtua dan keluarga pasien. Untuk itu perlu diagnosis yang tepat memerlukan pemeriksaan klinis, laboratorium, hormonal, radiologis, atau bahkan dengan eksplorasi bedah.…”

“…7,8,13 Tentu saja mengubah jender tidaklah mudah karena melalui proses yang panjang dengan segala konsekuensi psikososial, psikoseksual, dan ekonomi, terutama apabila koreksi bedah harus dilakukan. 3,4,6 Melalui diagnosis yang tepat oleh tim ahli multidisiplin diharapkan proses penggantian atau penggantian jender di kemudian hari dapat dihindari. Warne dkk 6 mengajukan 6 prinsip dasar dalam mengangani anak dengan GPSR, yaitu, 1) Meminimalkan risiko fisis pada anak, 2) Meminimalkan risiko psikososial pada anak, 3) Menjaga potensi untuk fertilitas, 4) Menjaga dan mengusahakan kemampuan untuk melakukan hubungan seksual yang memuaskan, 5) Membiarkan beberapa kesempatan terbuka untuk masa depan anak, 6) Menghargai harapan dan kepercayaan orangtua.…”

¿Falo o Fallopio? Consentimiento informado, anatomías equívocas y Divergencias del Desarrollo Sexual: aspectos médicos, legales y bioéticos

“…Por ello, otros prefieren la adopción del término Diferencias (o Divergencias) 19 en el Desarrollo Sexual, el cual reitera la idea de diversidad, de polisemia, de pluralidad, en contravía de los presupuestos dualistas que configuran los límites sociales aceptables de la identidad de género en nuestras sociedades occidentales 20 21 Cabe recordar que en noviembre de 2013, la legislación alemana introdujo la categoría "sexo indeterminado" en los certificados de nacimiento.…”