Ethical challenges in family caregivers of patients with advanced cancer – a qualitative study

Abstract

Background: Caring for patients with advanced or terminal diseases can confront family caregivers (FC) with ethical challenges. The present study aims at tracing paths connected to ethical challenges among FC of advanced cancer patients by exploring morally troubling situations and related burden, as well as strategies to handle the situation and experience of moral distress from the grieving FC's perspective. Methods: Within a qualitative design, interviews with 12 grieving FC were conducted using a semi-structured interview guide. Data were analysed using grounded theory and abductive reasoning. Results: Core phenomena identified were two paths connected to ethical challenges among FC. Ethical challenges occurred in the context of difficult decision-making (Path 1) and in the context of lacking decision-making options when no decision was to be made by FC (Path 2). We found each path to be triggered by distinct sets of morally troubling situations that occurred during the patient's disease trajectory. In the course of difficult decision-making (Path 1), detrimental external factors could add emotional stress, thus making the decision-making process burdensome. FC used various proactive strategies to overcome those detrimental factors and/or to make the decision. Decisions in conflict with FCs' own moral expectations and values led to moral distress, generating painful emotions. When no decision was to be made by FC (Path 2), FC felt powerless and overrun, which was associated with major emotionality in terms of anxiety and confusion. Either detrimental factors aggravated these feelings to paralyzing shock, or internal resources enabled FC to accept the situation. While acceptance prevented moral distress, paralyzing shock often caused a sense of not meeting their their own moral expectations and values, resulting in moral distress. In both paths, factors were identified that helped FC finding closure and prevented moral residue. Nevertheless, some FC experienced residual moral distress months after the morally troubling situation had occurred. Conclusion: Findings provide first information towards understanding paths leading to ethical challenges in FC and can help clinicians to minimize associated emotional burden and moral distress.

Informational and supportive needs of the family caregivers of women with breast cancer in a low resource context: A cross-sectional study

“…In other words, caregivers, who are emotionally attached to the patient, need more emotional and social support [16] because they are more likely to be harmed and endanger their physical and mental health. Unmet needs, increased time and pressure of care, the occurrence of stress and depression [27], and impaired immune function and cardiovascular system of the caregivers can also negatively affect patient care quality [9].…”

How does spirituality manifest in family caregivers of terminally ill cancer patients? A qualitative secondary analysis

“…We conducted a secondary supra analysis (Heaton, 2004) of two qualitative datasets, which derived from studies on burdens and needs of primary FCs of advanced cancer patients who underwent specialist in inpatient palliative care (Ullrich et al, 2020).…”

Mitbetreuung und Einbeziehung von Angehörigen in Comprehensive Cancer Centern – eine Erhebung der AG Palliativmedizin der von der Deutschen Krebshilfe geförderten Onkologischen Spitzenzentren

“…Diese Angebote versuchen der in Studien beschriebenen großen Zahl an Problemen, Belastungen, unerfüllten Bedürfnissen und hohen psychischen Morbidität der Angehörigen onkologischer Patienten gerecht zu werden 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 . Viele der Studien zeigen eine Vielzahl an Problemen, obwohl sie in CCC mit den oben genannten Angeboten durchgeführt wurden 4 5 6 7 9 10 .…”

“…Dahinter steht das Verständnis, dass eine schwerwiegende Erkrankung nicht nur den Erkrankten selbst, sondern auch die Angehörigen, entweder verwandte oder andere nahestehende Personen, mit betrifft. Zahlreiche klinische Studien haben die Vielzahl an Problemen und unerfüllten Bedürfnissen von Angehörigen onkologischer Patienten, ihre hohe psychische Belastung und Morbidität sowie die zahlreichen ethischen Herausforderungen, vor denen sie im Erkrankungsverlauf der Patienten stehen, aufgezeigt 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 . Als besonders sensible Angehörigen-Subgruppe werden auch wiederholt die minderjährigen Kinder von an Krebs erkrankten Menschen und ihr spezifischer Versorgungsbedarf herausgestellt 13 14 .…”

“…Die Angebote für Kinder erkrankter Eltern werden den Forderungen nach spezifischen Betreuungsangeboten für diese sensible Angehörigen-Subgruppe gerecht[13,14]. Psychoonkologische und sozialrechtliche Beratung sowie Angebote für Kinder erkrankter Eltern wurden von Vertretern der Palliativver-sorgung an den CCC als am wichtigsten für ein CCC insgesamt eingeschätzt.Diese Angebote versuchen der in Studien beschriebenen großen Zahl an Problemen, Belastungen, unerfüllten Bedürfnissen und hohen psychischen Morbidität der Angehörigen onkologischer Patienten gerecht zu werden[2][3][4][5][6][7][8][9][10][11][12]. Viele der Studien zeigen eine Vielzahl an Problemen, obwohl sie in CCC mit den oben genannten Angeboten durchgeführt wurden[4-7, 9, 10].…”