Zusammenfassung
Hintergrund Nach neonatalem Lungenversagen und insbesondere nach einer ECMO-Therapie können verschiedenste Langzeitmorbiditäten auftreten. Das Follow-up dieser schwer kranken Neugeborenen ist als Qualitätskriterium für ein ECMO-Zentrum unverzichtbar und sie besitzt einen hohen Stellenwert in der Beratung von Eltern. Da ECMO-Zentren ein großes Einzugsgebiet haben, ist eine feste Anbindung der Patienten an das Zentrum oft schwierig.
Methode Nachsorgeuntersuchung und Entwicklungsscreening einer Kohorte (n=41) ehemaliger Neugeborener und Säuglinge mit schweren Lungenversagen auf Langzeitmorbiditäten durch eine Fragebogenerhebung sowie eine systematische, z.T. computergestützte Recherche mittels Arztbriefen und Telefonbefragung.
Ergebnisse An 28 von 31 Familien überlebender Kinder konnten Fragebögen versendet werden. 23 Fragebögen wurden zurückgesandt, einer Rücklaufquote von 82% entsprechend. Vier Kinder hatten auffällige Fragebogenergebnisse, d. h. sie lagen unter der 90ten Perzentile der altersentsprechenden Werte und besaßen damit ein Risiko für eine Entwicklungsauffälligkeit. Davon waren 3 Kinder im Alter von 2 Jahren und waren im Rahmen ihres Lungenversagens konventionell behandelt worden. Ein Kind im Alter von 6 Jahren hatte eine ECMO-Therapie erhalten.
Schlussfolgerung Die von uns erstmals an Kindern mit einem schweren neonatalen Lungenversagen eingesetzten Fragebögen können der Detektion einer Entwicklungsauffälligkeit dienen. In der klinischen Praxis sind sie als Entwicklungsscreening einsetzbar und auch für wissenschaftlichen Fragestellungen anwendbar.