Estudio longitudinal de pacientes con enfermedad de Parkinson (ELEP): objetivos y metodología

Elep, Aa.Vv. Grupo; Martín, Pablo Martínez; Cristóbal, Gurutz Linazasoro; Bojarsky, Jaume Kulisevsky; Barberà, Miquel; Cuesta, Jesús de Pedro; Delgado, Esther Cubo; Forjaz, María João; Bergareche, Alberto; Castrillo, Juan Carlos Martínez; Estrada, Marta Blázquez; Guisasola, Luis M.; Aguiar, Carlos Salvador; Gonzalez, Sarah; Rusiñol, Mª. Angels Bayés; Desojo, Lydia Vela; Gomez, Jose J.; Moreno, Angel Ortega; Muñozguren, Susana García; Payo, Belén Frades; Velasco, Susana Arroyo; Herrera, Carmen Durán; García-Luis, Jacinto Duarte; Rodríguez, A.; Sanz, Ma Fernanda Rodríguez; Val, Luis Javier López del; Peña, José Rafael Chacón; García, J.M. Jiménez-Hoyuela; León, Julián Benito; Arillo, Víctor M. Campos; Matellano, F. Vivancos; Sebastián, Ana Rojo; Saúco, María Álvarez; Santana, Carlos Leiva; Rivera, Pablo Mir; Cordero, Manuel Carballo; García, Alfredo Palomino; Hernández, J.A. Burguera; Alonso, Ma José Catalán; Piudo, Ma Rosario Luquin

doi:10.33588/rn.4206.2006041

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“…La creación de esta cohorte multipropósito, además de profundizar en el conocimiento sobre la evolución clínica de la EP, permitirá: -Realizar simultáneamente estudios de diversa naturaleza (clínicos y básicos), con objetivos concretos. -Crear una red de investigadores implicados en este y otros proyectos de naturaleza similar: para desarrollar el proyecto VIP se ha creado el Consorcio Parkinson, que también desarrollará el proyecto ELEP [13]. Es previsible que, una vez lanzado el proyecto, se incorporen más investigadores y se faciliten mucho los estudios a realizar al automatizarse con el paso del tiempo.…”

Section: Hipótesis De Trabajo Y Objetivosunclassified

Creación y protocolo de seguimiento longitudinal de una cohorte multipropósito de pacientes con enfermedad de Parkinson de reciente diagnóstico: proyecto VIP

Cristóbal¹,

Martín²,

Bojarsky³

et al. 2006

RevNeurol

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INTRODUCCIÓNLa enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo crónico y progresivo de etiología desconocida. Afecta a un 2% de las personas mayores de 65 años y en un 10-15% de los casos comienza antes de los 40 años. Atendiendo a datos de diversos estudios epidemiológicos, puede estimarse que cerca de 100.000 personas sufren esta enfermedad en España y que cada año se realizan 8.000 nuevos diagnósticos (incidencia de 20 casos nuevos/100.000 habitantes/año). Al no conocerse la etiología, no existen tratamientos curativos ni preventivos [1]. Sin embargo, existen tratamientos farmacológicos que, al menos inicialmente, son altamente eficaces en el alivio de los síntomas de la enfermedad. Desafortunadamente, su eficacia disminuye con el tiempo de progresión de la enfermedad y, además, aparecen una serie de efectos adversos que son tan invalidantes como los propios síntomas de la EP (fenómenos on-off, discinesias, psicosis, etc.). En consecuencia, al cabo de varios años desde el diagnóstico, más del 70% de los pacientes ven notablemente alterada su calidad de vida al sufrir una intensa incapacidad que no puede mejorarse con los fármacos disponibles. A pesar de esta aparente homogeneidad clínica y evolutiva, la EP es un proceso de etiología, clínica y tratamiento muy heterogéneos [1].En el año 2000, un grupo de investigadores de EE. UU. dedicados al estudio de la EP elaboró una agenda de investigación. Entre otras cosas, en esa agenda se resaltaba la importancia de disponer de registros de pacientes: 'Para la realización de la gran mayoría de estudios genéticos y epidemiológicos, la constitución de un registro de pacientes y su disponibilidad en la red (página web) debe ser una prioridad urgente. Para ello hace falta un esfuerzo cooperativo de diferentes grupos. [...] Es importante señalar que la genética influye no sólo en el riesgo de desarrollar EP, sino también en la respuesta al tratamiento. Esta razón es de suficiente importancia como para considerar oportuno recoger y almacenar muestras biológicas de tal modo que puedan realizarse análisis retrospectivos de grupos de pacientes adecuadamente estudiados desde el punto de vista clínico, para determinar si han existido grupos que han evolucionado y han respondido a fármacos de una determinada manera según su background genético'.En los últimos años se están destinando ingentes cantidades de recursos personales y económicos a la creación de potentes plataformas tecnológicas para que, en un futuro, puedan realizarse estudios a gran escala de genes, polimorfismos (SNP) o proteínas. Paradójicamente, se está invirtiendo muy poco en el CREATION AND STANDARDIZED LONGITUDINAL FOLLOW-UP OFA COHORT OF PATIENTS WITH DE NOVO PARKINSON'S DISEASE: THE VIP PROJECT Summary. Introduction. Parkinson's disease (PD) is a quite heterogeneous disorder, thus difficulting the interpretation of transversal studies. Patients' registries and longitudinal studies can be considered as a priority in order to understand many still unknown aspects of the disease. Aim. To create and...

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Section: Hipótesis De Trabajo Y Objetivosunclassified

Creación y protocolo de seguimiento longitudinal de una cohorte multipropósito de pacientes con enfermedad de Parkinson de reciente diagnóstico: proyecto VIP

Cristóbal¹,

Martín²,

Bojarsky³

et al. 2006

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“…Todos los pacientes y cuidadores otorgaron su consentimiento informado para el estudio. Éste forma parte del Estudio Longitudinal de Pacientes con EP (ELEP), aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital de la Princesa (Madrid) y la Comisión de Investigación del Instituto de Salud Carlos III [17].…”

Section: Sujetos Y Métodosunclassified

“…La SC-sueño es una escala viable, con asunciones escalares, consistencia interna y validez de constructo adecuadas. La re-percusión de los trastornos del sueño del paciente con EP sobre su CVRS y la del cuidador debe explorarse mediante estudios con diseño diferente al actual y aplicando las medidas específicas recientemente desarrolladas[17]. Introducción.…”

unclassified

Estudio piloto sobre una medida específica para los trastornos del sueño de la enfermedad de Parkinson: SCOPA-Sueño

Martinez‐Martín

Cubo-Delgado²,

Aguilar-Barberà³

et al. 2006

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INTRODUCCIÓNLas manifestaciones de la enfermedad de Parkinson (EP) incluyen, típicamente, trastornos motores como temblor, rigidez, hipocinesia y alteraciones de la marcha. Sin embargo, existe una amplia variedad de síntomas 'no motores' a los cuales se viene prestando una importancia creciente. Entre ellos se pueden destacar alteraciones neuropsiquiátricas, alteraciones del sueño, trastornos gastrointestinales y autonómicos, síntomas sensitivos y una miscelánea que incluye fatiga, alteraciones visuales, seborrea y pérdida de peso [1].A pesar del enorme impacto de estos síntomas sobre la salud y la calidad de vida del paciente, con frecuencia se pasan por alto en la consulta especializada, más centrada habitualmente en los aspectos motores de la enfermedad [2,3]. Una de las causas que ha motivado esta situación ha sido la ausencia de instrumentos de medida sencillos y válidos para la aplicación sistemática en la práctica diaria y en la investigación clínica. La disponibilidad de estas medidas permitiría cuantificar la magni-tud de las alteraciones y el efecto de las terapias. En la actualidad se dispone ya de escalas específicas para algunos de estos trastornos [4-7] y existen varias iniciativas dirigidas a producir una escala unificada de síntomas no motores [1,8,9], por lo que pronto quedará solventado este déficit.Un problema muy frecuente en la EP es el trastorno del sueño, que comprende insomnio (dificultad para iniciar o mantener el sueño nocturno), parasomnias -como el trastorno de conducta en sueño REM (rapid-eye movement, movimiento ocular rápido)-e hipersomnia diurna y ataques de sueño [10][11][12].Para su evaluación se venían utilizando escalas no específicas de sueño nocturno, como la escala de Pittsburgh [13] o la escala de hipersomnia diurna de Epworth [14]. En 2002, Chaudhuri et al [4] publicaron la primera escala específica para EP diseñada para evaluar la calidad del sueño nocturno. Esta escala para sueño en la EP (en inglés, PDSS) se ha sometido a la adaptación transcultural en español y se ha publicado recientemente [15]. En 2003, Marinus et al [5] publicaron otra escala específi-A PILOT STUDY ON A SPECIFIC MEASURE FOR SLEEP DISORDERS IN PARKINSON'S DISEASE: SCOPA-SLEEP Summary. Introduction. There is a high prevalence of sleep disorders in Parkinson's disease (PD). Aims. To assess some basic metric attributes of the SCOPA-Sleep scale, a measure for PD patients; secondary objective: to check the impact caused by the sleep disorder on the health-related quality of life (HRQoL) of patients and their caregivers. Subjects and methods. 68 PD patients and their main caregivers; measures: Hoehn and Yahr staging, SCOPA-

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Estudio longitudinal de pacientes con enfermedad de Parkinson (ELEP): objetivos y metodología

Abstract: Este artículo tiene como objetivos describir el protocolo de seguimiento a largo plazo de una serie multicéntrica de enfermos con la EP y sus cuidadores, adoptado por el estudio ELEP, y describir sucintamente los instrumentos de valoración que se han de aplicar en dicho protocolo.

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Creación y protocolo de seguimiento longitudinal de una cohorte multipropósito de pacientes con enfermedad de Parkinson de reciente diagnóstico: proyecto VIP

Creación y protocolo de seguimiento longitudinal de una cohorte multipropósito de pacientes con enfermedad de Parkinson de reciente diagnóstico: proyecto VIP

Estudio piloto sobre una medida específica para los trastornos del sueño de la enfermedad de Parkinson: SCOPA-Sueño

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