Estudio cualitativo sobre el impacto en la relación abuelos-nietos ante la enfermedad de Huntington

Junco, Laura Armas; Hawrylak, María Fernández

doi:10.1016/j.semerg.2021.01.008

Cited by 1 publication

(1 citation statement)

References 10 publications

Supporting

Mentioning

Contrasting

Unclassified

Order By: Relevance

“…Como líneas futuras de investigación, disponer de datos que permitan identificar las características de las personas afectadas con EH podría ser la semilla para la implementación de políticas sanitarias específicas destinadas a pacientes y familiares [ 40 - 42 ], incluyendo un modelo de atención integral que incorpore seguimiento especializado para las personas cuidadoras y familiares [ 43 ], y programas preventivos ante el suicidio o de fomento de la actividad física [ 44 ], que, como apuntan algunos estudios, producen mejoras cognitivas en los pacientes afectados.…”

Section: Discussionunclassified

La enfermedad de Huntington en la Comunitat Valenciana

Páramo-Rodríguez¹,

Moreno-Marro²,

Guardiola-Vilarroig³

et al. 2023

RevNeurol

View full text Add to dashboard Cite

Introducción. La enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno raro neurodegenerativo caracterizado por movimientos coreicos involuntarios, trastornos conductuales y psiquiátricos, y demencia. Objetivo. Describir la distribución geográfica, etaria y por sexo de la EH en la Comunitat Valenciana (CV), y determinar su prevalencia y mortalidad. Materiales y métodos. Estudio transversal en el período 2010-2018. Se identificaron, a través del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la CV, los casos confirmados de EH. Se describieron las características sociodemográficas, y se obtuvieron la prevalencia y la tasa de mortalidad. Resultados. Se identificaron 225 casos, un 50,2% mujeres. El 52% residía en la provincia de Alicante. Un 68,9% se verificó por su diagnóstico clínico. La mediana de edad en el momento del diagnóstico fue 54,1 años, 54,7 en los hombres y 53 en las mujeres. La prevalencia en 2018 fue de 1,97/100.000 habitantes –intervalo de confianza al 95% (IC 95%): 0,39-2,37–. El 49,8% falleció, un 51,8% hombres. La mediana de edad en el momento del fallecimiento fue de 62,7 años, y fue inferior en los hombres que en las mujeres. La tasa de mortalidad en 2018 fue de 0,32/100.000 habitantes (IC 95%: 0,32-2,28) y no se observaron diferencias estadísticamente significativas, ni en conjunto ni por sexos, durante el período de estudio. Conclusiones. La prevalencia obtenida estaba dentro del rango estimado por Orphanet (1-9/100.000). Se observó una diferencia por sexos en la edad de diagnóstico. Los hombres son el grupo de mayor mortalidad y de edad de fallecimiento más temprana. Es una enfermedad con alta mortalidad, con una media de 6,5 años entre el diagnóstico y el fallecimiento.

show abstract

Section: Discussionunclassified