Enfrentando uma nova realidade a partir da síndrome congênita do vírus zika: a perspectiva das famílias

Abstract

Resumo Este artigo apresenta os resultados parciais da pesquisa sobre o enfrentamento às implicações sociais da síndrome congênita do vírus zika (SCVZ). Buscou-se analisar as repercussões trazidas pelo diagnóstico na vida das famílias atendidas num Instituto de referência no Rio de Janeiro, a partir de um estudo qualitativo, conduzido pela análise temática de conteúdo das entrevistas semiestruturadas realizadas junto a 15 mães, no período de outubro de 2017 a junho de 2018. Os resultados revelaram o desamparo de famílias e profissionais de saúde frente à revelação de um diagnóstico difícil e inédito; a ausência de estruturação de uma rede de referência e contrarreferência no atendimento às crianças quando recém-diagnosticadas; a imposição de uma rotina exaustiva de cuidados, gerando isolamento social, exaustão e sobrecarga dessas mulheres; e a dificuldade de acesso às políticas públicas. Entre os recursos de enfrentamento a essas adversidades destacaram-se a religiosidade e a articulação com outras mulheres que atravessavam a mesma experiência.

Congenital Zika Virus Syndrome: care in light of the Brazilian Unified Health System principles

“…Assistance to individuals with chronic conditions, in the different spheres of SUS, permeates several biopsychosocial factors that influence the consolidation and continuity of care actions carried out by health professionals and family members. When this condition occurs in childhood, the challenge becomes even greater, since development is influenced by individual, behavioral, genetic, environmental, social and political factors, which are gradually revealed over time (3) .…”

“…This is because, as affected children grow, a range of associated abnormalities arises, such as musculoskeletal malformations, seizures, dysphagia, hearing and visual impairment (2) . Thus, the challenge of providing care to children who experience chronic illness and their families is enhanced by the particularities of CZS, whose clinical, social and political consequences unfold over time (3) .…”

Zika epidemic and microcephaly in Brazil: Challenges for access to health care and promotion in three epidemic areas

“…However, Mendes et al (2019) [21] show that there is a deficit of information regarding reproductive health and rights that the health system could not solve and that would have been fundamental for women at risk of Zika. The latter point out that many mothers only found out that their children had ZCS at delivery or later and discuss the difficulty of health professionals in properly communicating a diagnosis so impactful on the life of the child and their families.…”

Relações entre família e escola no desenvolvimento de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus

“…O tempo passou, e o assunto da SCZV agora passa a ser acompanhado de novos debates, como, por exemplo, a chegada das crianças com a SCZV na escola e as articulações de trabalhos intersetoriais dedicados a acompanhar essa escolarização, a saúde e o desenvolvimento integral desse grupo (DINIZ, 2016;MENDES, 2020;SÁ, et al, 2019). Por se tratar de uma CCC de saúde, a pessoa com a SCZV demandará de atenção e cuidado durante toda a vida (SÁ et al, 2019), logo, é imprescindível a discussão sobre a qualidade de vida da criança e da família.…”

“…Ao adentrar pelo cenário da deficiência múltipla em decorrência da SCZV, é possível perceber que as crianças com essa síndrome podem apresentar como características calcificação intracraniana e volume cerebral diminuído, microcefalia ou outras alterações do sistema nervoso central (SÁ et al, 2019). Este é um quadro que impacta o desenvolvimento global da criança e pode englobar funcionalidades motoras, visuais, de alimentação e cognição, impondo uma vida com condições crônicas complexas (CCC) de saúde (SÁ et al, 2019;MENDES et al, 2020). Importante destacar que não são todas as crianças com SCZV que apresentam deficiência múltipla.…”