Enfermedades raras y discapacidad intelectual: evaluación de la calidad de vida de niños y jóvenes

Abstract

Recepción: 3 de febrero de 2016 Fecha de aceptación definitiva: 30 de junio de 2016 reSuMen: Antecedentes. El principal objetivo de este trabajo ha sido evaluar la calidad de vida en niños y jóvenes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, así como conocer la incidencia de determinadas variables (i. e., género, edad, nivel de discapacidad intelectual, tipo de escolarización, tipo de enfermedad y comunidad autónoma) en la variable criterio. Método. Para ello se ha utilizado la Escala KidsLife, elaborada según el modelo de ocho dimensiones de calidad de vida de Schalock y Verdugo. La muestra estuvo formada por 103 participantes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, con edades comprendidas entre 3 y 21 años, que recibían apoyos en alguna organización proveedora de servicios educativos, sociales o sanitarios. Resultados. Las puntuaciones más altas se corresponden con la dimensión bienestar físico, mientras que la dimensión inclusión social es la que obtiene puntuaciones más bajas. El nivel de discapacidad intelectual y el de necesidades de apoyo dieron lugar a diferencias significativas en la puntuación total de la escala. El análisis de cada una de las dimensiones muestra diferencias según el género, nivel de discapacidad intelectual y tipo de escolarización. Conclusión. Los resultados abogan por el diseño de prácticas que permitan la mejora de

Predictive Factors of Self-Reported Quality of Life in Acquired Brain Injury: One-Year Follow-Up

“…Regarding the injury-related variables, it was found that people with a deprived legal capacity showed a lower QoL, probably due to the importance of being able to make preference-based elections/decisions/choices. In addition, the higher the level of recognized dependency (i.e., the need for support or supervision to perform daily life activities), the poorer the levels of QoL [28,29,61]. Decision-making abilities, the capacity to act independently, and participation in inclusive settings tended to be poorer among individuals who had a high dependency.…”

Calidad de Vida en Personas con Discapacidad Intelectual y Múltiple De 4 a 21 Años de Edad

“…A pesar de ello, es interesante notar que "no tener acceso a la escolaridad" arrojó la puntuación más baja en ambas dimensiones, mientras que el "acceso a la escolaridad ordinaria" registró el puntaje más alto en inclusión social y el "acceso a la educación combinada" observó el puntaje más alto en autodeterminación, lo que indica que la inclusión social y la autodeterminación están mediadas por el acceso a la escolaridad, aunque no puede descartarse la influencia de las expectativas socia-les y culturales frente a los niños, pues los resultados obtenidos mostraron mayor dificultad para la inclusión social de las niñas, tal como también lo concluyeron Arias et al (2017). Además, en la investigación de González-Martín et al (2016), también se identificaron puntajes promedio superiores en el nivel general de CV entre los hombres comparados con las mujeres, aunque no se trató de diferencias estadísticamente significativas. En esta investigación, conforme a la hipótesis n.º 3, se encontraron diferencias en la CV que variaban de acuerdo al nivel de necesidades de apoyo y de dependencia reconocida, con mejores valoraciones de la CV en los niveles de discapacidad más leves, dato que coincide con el reporte de González-Martín et al (2016), quienes también encontraron diferencias en la CV de acuerdo con el nivel de necesidades de apoyo; de igual forma, en el estudio de Arias et al (2017), se presentaron diferencias significativas en CV, acordes con el nivel de DI y de necesidades de apoyo.…”

“…Además, en la investigación de González-Martín et al (2016), también se identificaron puntajes promedio superiores en el nivel general de CV entre los hombres comparados con las mujeres, aunque no se trató de diferencias estadísticamente significativas. En esta investigación, conforme a la hipótesis n.º 3, se encontraron diferencias en la CV que variaban de acuerdo al nivel de necesidades de apoyo y de dependencia reconocida, con mejores valoraciones de la CV en los niveles de discapacidad más leves, dato que coincide con el reporte de González-Martín et al (2016), quienes también encontraron diferencias en la CV de acuerdo con el nivel de necesidades de apoyo; de igual forma, en el estudio de Arias et al (2017), se presentaron diferencias significativas en CV, acordes con el nivel de DI y de necesidades de apoyo.…”

“…El hecho de que este hallazgo haya sido significativo en todas las dimensiones de CV, con excepción del bienestar físico, ratifica la importancia del apoyo familiar; sin embargo, la salvedad en lo que se refiere al bienestar físico quizás pueda asociarse con la preocupación institucional por el cuidado de la salud de las PcD, si se considera que se trata de una responsabilidad que asume el equipo profesional de las organizaciones de apoyo. También es probable que este aspecto se relacione con el énfasis en un modelo rehabilitador más integral, tal como lo sugieren González-Martín et al (2016), quienes también encontraron la ausencia de diferencias en el nivel de bienestar físico, de acuerdo con el género.…”