Éducation pour la santé des proches de patients atteints de la maladie d’Alzheimer

Pancrazi, Marie-Pierre

doi:10.1016/j.npg.2008.09.008

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“…Les aidants s'occupaient d'une personne d'âge médian de 81,5 ans [68-83], dont la durée médiane de maladie était de 4,5 ans [4][5][6]. La personne malade fréquentait l'ADJ depuis une durée médiane de 8 mois [4][5][6][7][8][9][10][11][12] au rythme médian de 2 jours par semaine [1,2,5] (tableau 2). Quatre aidants ne disposaient pas d'aides régulières professionnelles hormis l'ADJ.…”

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“…Deuxièmement, cette crise entraîne une réorganisation du quotidien pour favoriser le plus longtemps possible le maintien au domicile [7]. L'aidant s'adapte au stress engendré par la situation [7][8][9][10], le défaut d'adaptation se traduisant le plus souvent par une rupture irréversible aboutissant à l'institutionnalisation [7,11]. Du fait de mécanismes défensifs tels que le déni, cette adaptation peut se faire de manière « négative », illustrée par un repli sur soi, un isolement et un refus d'aide, ce qui majore le sentiment de fardeau, augmente le risque d'épuisement et rend également difficile l'intervention d'aides extérieures et de soins médicaux [7][8][9][10].…”

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“…Ils avaient recours à des aides comme l'ADJ, qui leur procuraient des temps de répits. Ainsi, l'adaptation peut également être conç ue et vécue comme positive et créatrice [9,10].…”

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“…La relation d'aide n'était pas uniquement un fardeau, certains pouvaient même en retirer une satisfaction. Certains aidants y trouvaient un sentiment d'utilité et une estime de soi positive, qu'il semble important de valoriser [6,10]. Ainsi, l'aidant n'apparaît pas comme « une victime cachée des demandes de l'aidé » [9].…”

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“…Ainsi, l'aidant n'apparaît pas comme « une victime cachée des demandes de l'aidé » [9]. La relation est dynamique, trouvant un équilibre entre ce qui est donné et reç u, entre la frustration et la satisfaction [6,7,9,10]. Comme le souligne Charazac, si la MA est définie en médecine par des troubles cognitifs engendrant une dépendance, il s'agit pour le conjoint avant tout de la perte d'un être aimé [7].…”

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Qualitative approach of medical support of spouse caregivers of Alzheimer patients

Priol

Chambelland

Connan

et al. 2014

Gériatrie Et Psychologie Neuropsychiatrie Du Viellissement

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Introduction. Les aidants naturels de malades Alzheimer jouent un rôle prépondérant dans la prise en charge de ces patients. La moitié des aidants naturels sont les conjoints, souvent âgés. Ce rôle a une répercussion importante sur la santé des aidants. Depuis 2010, il est recommandé aux médecins généralistes franç ais d'organiser un suivi médical annuel spécifique. Les objectifs de cette étude étaient de comprendre le vécu de cette situation par le conjoint aidant et comment celui-ci perç oit le rôle joué par son médecin généraliste dans ce contexte. Matériel et méthode. Une étude qualitative a été réalisée par entretiens individuels semi-dirigés auprès de 14 aidants conjoints recrutés via des structures d'accueil de jour d'Angers, France. Résultats. L'analyse des entretiens a montré que la maladie d'Alzheimer représentait une crise existentielle pour les aidants-conjoints. L'engagement et le lien affectif pour la personne malade les impliquaient activement dans le soin. Cela n'avait pas modifié le rythme de leurs consultations médicales, mais pouvait les amener à retarder les soins non urgents. Leur réticence à se faire aider et une interaction avec l'équipe soignante de la personne malade gênaient l'implication de leur propre médecin traitant. Conclusion. L'adaptation de l'aidant à la maladie du conjoint engendre des conduites à risque mais aussi des conduites bénéfiques. Plutôt que de proposer une consultation annuelle centrée sur la santé des aidants, l'amélioration de la communication entre tous les intervenants y compris le médecin généraliste de l'aidant pourrait permettre de mieux cibler et mieux répondre aux besoins de ce dernier.Mots clés : aidants naturels, suivi médical, maladie d'Alzheimer, médecine générale, personne âgée Abstract. Background. The caregivers of patients with Alzheimer's disease (AD) play a key role in their management. Half of them are spouses. This involvement may alter their own health, leading to exhaustion and depression. Since 2010, general practitioners (GPs) have been invited in France to offer an annual specific medical support to spouse caregivers. The aims of this study were to understand their experience of this situation by spouse caregivers, and how the spouse caregiver perceives the role of the GP in this context. Methods. A qualitative approach was conducted using semi-structured interviews of 14 spouse caregivers recruited from adult day care in Angers, France. Results. The analysis of interviews showed that AD was an existential crisis for the dyad AD patient/spouse caregiver. The emotional connection and the sense of commitment strongly involved the spouse caregivers into cares for the loved ones. Even if the frequency of medical consultations remained unchanged, caregivers were more prone to delay non-urgent cares for themselves. Moreover their intention to handle things on their own and the interaction with health professionals of the care recipients interfered with the involvement of the caregivers' GPs. Conclusions. Caregivers' adaptation to their spouses' AD ...

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“…Ils avaient recours à des aides comme l'ADJ, qui leur procuraient des temps de répits. Ainsi, l'adaptation peut également être conç ue et vécue comme positive et créatrice [9,10].…”

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