Dying is never beautiful, but there are beautiful moments: qualitative interviews with those affected on the subject of ‘good dying’

Heimerl, Katharina; Schuchter, Patrick; Egger, Barbara; Lang, Alexander; Frankus, Elisabeth; Prieth, Sonja; Kaelin, Lukas; Dinges, Stefan; Wegleitner, Klaus; Reitinger, Elisabeth

doi:10.1080/13576275.2022.2034773

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“…Although the home is recognized in the literature as a place of good death [ 9 , 43 ], both patients and family members can face different stressors, since death still refers to suffering and loneliness [ 44 ]. Even though the home is seen as a valued site for both care and death, family caregivers expressed difficulties.…”

Section: Discussionmentioning

confidence: 99%

“…Resisting change and avoiding one’s mortality can lead to dysfunctional coping mechanisms and increased suffering [ 8 ], whereas an accepting attitude can reduce worries and help guarantee a good death [ 9 ]. According to current research, discussing death-related themes can potentially reduce grief and even create opportunities for personal growth [ 10 ].…”

Section: Introductionmentioning

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Meanings and Experiences of End-of-Life Patients and Their Family Caregivers in Hospital-to-Home Transitions: A Constructivist Grounded Theory Study

Prado

Marcon

Kalinke

et al. 2022

IJERPH

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This study explored the meanings and experiences of patients with terminal chronic diseases and their caregivers, who face the imminence of death in the home environment after hospital discharge. The qualitative study used constructivist grounded theory. The participants were individuals with a terminal chronic illness, discharged to home, and their family caregivers. Data were gathered from in-depth interviews and field notes, and a comparative analysis was conducted to identify categories and codes, according to Charmaz’s theory. The sample consisted of 21 participants. Three inter-related data categories emerged: “Floating between acceptance and resistance: Perceiving the proximity of death”, “Analysing the end from other perspectives: it is in the encounter with death that life is understood” and “Accepting the path: between the love of letting go and the love of wanting to stay”. The categories translate the reconstruction of those facing end-of-life occurring in the home environment. It is amid the imminence of death that life gains intensity and talking about the finitude of life configures an opportunity to see life from other perspectives. Giving voice to individuals facing the mishaps of a terminal illness fosters the path to a comfortable death. For health professionals, it is an opportunity to provide structured and humanized care with an ethical attitude, in defence of human dignity.

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Section: Discussionmentioning

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Meanings and Experiences of End-of-Life Patients and Their Family Caregivers in Hospital-to-Home Transitions: A Constructivist Grounded Theory Study

Prado

Marcon

Kalinke

et al. 2022

IJERPH

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Le curatif, le palliatif… quelle importance ? L’expérience de parents ayant accompagné leur enfant dans la grande maladie et la fin de vie

Fortin,

Lessard,

Lajeunesse

2023

efg

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Cadre de la recherche : Dans la grande maladie, la prolifération des possibilités thérapeutiques retarde souvent le moment où la mort est envisagée et où les soins palliatifs, trop souvent associés à la fin de vie et à la mort, sont introduits dans les trajectoires des malades. Dans ce contexte, les soins palliatifs pédiatriques tentent de jouer un rôle actif dans la relation de soins, au-delà de l’idée de traitements pour la guérison. Objectifs : Notre article cherche à mieux comprendre le moment où les soins palliatifs deviennent une possibilité dans la trajectoire de la grande maladie, et comment ils sont représentés. Nous nous intéressons à la place que ces soins occupent dans le vécu des parents, ainsi que la manière dont s’exprime leur expérience de la grande maladie, et plus précisément la dimension relationnelle de la fin de vie. Méthodologie : Nous nous appuyons sur les témoignages de parents dont les enfants ont souffert de maladies graves et de décès. Par le biais d’entretiens individuels semi-dirigés entre 2017 et 2019, nous avons recueilli les histoires de 16 enfants et adolescents montréalais d’origine migrante ou non-migrante (10 garçons et 6 filles âgés de quelques semaines à 19 ans), atteints d’une maladie génétique ou rare, d’un cancer ou de plusieurs maladies chroniques. Résultats : Non seulement le type de maladie est une composante importante dans le parcours des soins palliatifs, mais le care et le profil des familles sont également déterminants dans la perception d’une expérience (néanmoins) positive de la fin de vie de leur enfant. Conclusions : Les perspectives thérapeutiques curatives/palliatives ont peu d’influence sur la satisfaction de nos participants quant aux soins de fin de vie, tant qu’un lien de confiance thérapeutique est présent entre la famille et l’équipe soignante. Que ce soit positif ou négatif, ce lien de confiance influence les relations de soins pédiatriques et les trajectoires de maladies graves, ainsi que les expériences de fin de vie vécues par les proches. Contribution : À travers les expériences d’enfants en fin de vie telles que partagées (principalement) par les mères, cet article aborde les perspectives curatives et palliatives telles que choisies par les parents d’enfants confrontés à un sombre pronostic. Au-delà des différentes philosophies qui habitent ces approches, la qualité (et la continuité) des relations établies avec les soignants est un facteur déterminant dans la qualité des expériences documentées par notre étude.

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Dying is never beautiful, but there are beautiful moments: qualitative interviews with those affected on the subject of ‘good dying’

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Meanings and Experiences of End-of-Life Patients and Their Family Caregivers in Hospital-to-Home Transitions: A Constructivist Grounded Theory Study

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Le curatif, le palliatif… quelle importance ? L’expérience de parents ayant accompagné leur enfant dans la grande maladie et la fin de vie

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