Doença de Alzheimer: a experiência única de cuidadores familiares

Abstract

Resumo A demência é uma síndrome de curso lento, progressivo e de natureza crônica, sendo o subtipo doença de Alzheimer (DA) a mais comum. Muitos estudos são realizados a partir das demandas da pessoa com demência, porém na perspectiva do cuidador eles são escassos. A pesquisa qualitativa teve como objetivo conhecer aspectos singulares da experiência do cuidar na perspectiva de cuidadoras familiares de idosos com DA, a partir de abordagem qualitativa. Foi utilizado o método fenomenológico proposto por Giorgi e Sousa. Participaram nove cuidadoras familiares (quatro esposas e cinco filhas) que cuidam de seus familiares. Esta pesquisa acompanhou o cuidar na fase inicial, moderada, avançada, em diferentes estágios da doença e no pós-óbito. A partir da questão central: “Como é para você a experiência de acompanhar seu familiar com a doença de Alzheimer?”, emergiram treze unidades temáticas que foram associadas às fases da doença. Os resultados apontaram as necessidades dos cuidadores, que vão desde o diagnóstico em fases iniciais até a criação de espaço para escuta e acolhimento diante das perdas graduais vivenciadas ao longo do processo de cuidar. Assim, é urgente o investimento em formação de profissionais em todas as áreas envolvidas no cuidar para promover qualidade de vida e bem-estar aos cuidadores. bem como a necessidade de equipes interdisciplinares para a experiência singular do cuidado em demência.

Grieves and struggles of family caregivers providing care for bedridden elderly patients affected by chronic degenerative diseases

“…However, we note that this reconstruction process also entails a positive facet despite the burdensome negative aspects. The family caregivers composing other studies’ samples,( 11 , 21 ) also reported specific beneficial changes in their lives resulting from providing care.…”

“…( 9 , 10 ) However, few studies address family caregivers during the care process, especially emphasizing anticipatory grief. ( 11 ) Hence, there is an important gap in the scientific literature, considering that grief encompasses a set of responses raised by a significant loss, not necessarily caused by death, and anticipatory grief is triggered by the progressive threat of loss. ( 12 ) Another evident gap is that studies seldom address coping strategies adopted by family caregivers to facilitate the care provided to bedridden elderly patients affected by chronic degenerative diseases.…”

Atividades lúdicas como estratégia terapêutica paliativa na mitigação dos processos crônico-degenerativos da doença de Alzheimer

“…Outrossim, pacientes acometidos com tal patologia, apesar de na maior parte do tempo serem cuidados pelos profissionais da saúde do Instituto onde estão, são também cuidados por seus familiares, os quais podem cuidar por curto ou longo período e, com isso, sofrem demasiadamente com os efeitos psicologicamente nocivos que a doença causa. Mattos & Kovács (2020) discutem a dolorosa e solitária experiência do cuidar de um ente com Alzheimer, tendo esses que muitas vezes suprimir os sentimentos de angústia e impotência frente a uma doença evolutiva e degenerativa, o qual deixa o doente ainda mais dependente e o cuidador mais desolado.…”

Educação Em Saúde Com Cuidadores Informais De Pessoas Idosas Com Doença De Alzheimer: Pesquisa-Ação

“…O estudo realizado com cuidadores familiares participantes dos grupos da Universidade de São Paulo demonstrou em seus achados, que as cuidadoras se interessaram na busca e acesso aos grupos de apoio psicoeducacional da Associação Brasileira de Alzheimer como possibilidade de troca de experiências e orientação no manejo dos sintomas da DA (13) . (14) .…”