Disorders of Consciousness, Past, Present, and Future

Abstract

Abstract:This paper, presented as the 2019 Cambridge Quarterly Neuroethics Network Charcot Lecture, traces the nosology of disorders of consciousness in light of 2018 practice guidelines promulgated by the American Academy of Neurology, the American College of Rehabilitation Medicine and the National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research. By exploring the ancient origins of Jennett and Plum’s persistent vegetative state and subsequent refinements in the classification of disorders of consciousness—epitomized by the minimally conscious state, cognitive motor dissociation, and the recently described chronic vegetative state—the author argues that there is a counter-narrative to the one linking these conditions to the right to die. Instead, there is a more nuanced schema distinguishing futility from utility, informed by technical advances now able to identify covert consciousness contemplated by Jennett and Plum. Their prescience foreshadows recent developments in the disorders of consciousness literature yielding a layered legacy with implications for society’s normative and legal obligations to these patients.

Trastornos prolongados de conciencia en pediatría, una mirada actual

“…La gran cantidad de literatura que describía progresos funcionales hasta 5 y 7 años post daño agudo 23,24 permitió que la AAN Multi-Society Task Force y la Royal College of Physicians 1,25 redifiniera al EV/EVSR permanente como EV/EVSR crónico. La incorporación de término cronicidad promovió cambios en tratamientos y recursos para el paciente 5 . Aun así, si un paciente en EV/EVSR crónico permanece más de 6 meses sin ningún cambio, podría ser diagnosticado como EV permanente y debería ser evaluado por un experto en TPC 1 .…”

“…El término "recuperación" debería evitarse porque evoca un "retorno al estado previo a la lesión". Los pacientes que han estado en un TPC más de uno o dos meses, tendrán déficits físicos, cognitivos permanentes y significativos en el mayor porcentaje de los casos 5 . La mejora en la conciencia o incluso en el estado funcional, no necesariamente equivale a una mejora en la calidad de vida, porque para muchos pacientes, estar más conscientes de sus limitaciones, puede significar una peor percepción de su situación.…”

“…A pesar de las guías y criterios específicos para los TPC, se ha descrito una tasa de error diagnóstico de hasta 30%-45% 3,4 , los que interfieren en decisiones de tratamiento, asignación de recursos en rehabilitación y asistencia médico legal 5 . Los profesionales de la salud pueden tener dificultades para medir rangos de conducta muy estrechos, con latencias de respuestas variables y propositividad de gestos no bien definida.…”

Bioethical Aspects of Patients in a Minimally Conscious State

“…Although recent studies show that 40 % of patients are erroneously diagnosed as vs patients in assisted residences, when in fact they are in a mcs, (2,3,4) the truth is that not a single neurologist saw Terry Wallis in 19 years. According to his father, the doctors said it was not necessary as nothing was going to change.…”

Disorders of Consciousness and Disability Law

“…new insights and societal understandings can reveal unjustified inequality within fundamental institutions that once passed as unnoticed and unchallenged." 54 With the advance of clinical science pertaining to disorders of consciousness, 24,55 medicine and society can no longer plead ignorance when it comes to the needs of people whose consciousness is present but not always apparent. The status quo of misdiagnosis and neglect perpetuates segregation and sanctions therapeutic nihilism, 56 which may violate both the law and evolving ethical norms.…”