Diagnostic Disclosure to HIV-Infected Children: How Parents Decide when and what to Tell

Abstract

The objective of this study was to assess parental decision-making about illness disclosure to human immunodeficiency virus (HIV)-infected children. This is a cross-sectional study of 51 children with HIV infection based on parent interviews, child cognitive testing, clinical assessments and medical records. Only 43% of children had been told their HIV diagnosis. Qualitative analysis of parental decisionmaking about illness disclosure varied by child developmental level. Factors influencing parental decision to disclose the child's HIV status including parental communication style, parental illness, child's rights, treatment adherence, child questions and provider pressures, whereas concerns about HIV stigma and potential emotional distress were most frequently identified as reasons for nondisclosure. Central decision-making factors for parental HIV disclosure and reported outcomes of disclosure are described. Pediatric HIV disclosure represents a complex task for parents caring for the HIV-infected child, one in which the child's development and the family's community should be considered in the setting of a potentially stigmatizing infectious illness.

Disclosure of Maternal HIV Status to Children: To Tell or Not To Tell … That is the Question

“…Of the few studies that have investigated HIV-infected parents' disclosure decisions, many have focused on or included disclosure of seropositive status to children who themselves may be infected (e.g., Lester et al, 2002), focused solely on reasons for non-disclosure (Faithfull, 1997;Moneyham et al, 1996;Murphy et al, 2001), and/or failed to include the child's 7 perspective of the disclosure process (Faithfull, 1997;Moneyham et al, 1996;Ostrom et al, 2006;Pilowsky et al, 1999;Schrimshaw & Siegel, 2002). Several authors have proposed that a multitude of factors may be associated with the decision to disclose including: decreased parental stress associated with keeping the "secret" and hiding health seeking behavior (Armistead & Forehand, 1995), decreased child stress related to living with an unnamed illness (Murphy et al, 2001;Nagler et al, 1995;Ostrom et al, 2006), increased control over the process of disclosure (Murphy et al, 2003;Ostrom et al, 2006), improved communication to facilitate sharing of accurate information regarding the disease and prevention (Armistead et al, 1999;Schrimshaw & Siegel, 2002); desire to share the news before severe illness or death ensues (Schrimshaw & Siegel, 2002); and increased opportunity to involve children in future planning and to prepare for future loss (Armistead et al, 1997;Ostrom et al, 2006;Pilowsky et al, 1999).…”

Status Disclosure in HIV Infected Children in Abakaliki, Ebonyi State, Southeast, Nigeria

“…Status disclosure should be started as early as possible, preferably between the ages of 5-7 years and information given is gradual, starting with simple to complex issues 13 . Disclosure is achieved using tools and languages appropriate for the child's developmental capacity such as storytelling, cartoons, drama and use of fl ip charts 13 .…”

Bifurcations biographiques : l’expérience du dévoilement du diagnostic du point de vue d’adolescents infectés par le VIH en période périnatale

“…Pour les parents, le dévoilement du diagnostic à l'enfant de l'infection au VIH soulève plusieurs craintes (Champion et al, 1999;Flanagan-Klygis et al, 2001;Lester et al, 2002;Mellins et Ehrhardt, 1994;Waugh, 2003) et les motifs invoqués pour ne pas révéler le statut sérologique à l'enfant sont multiples. Certains sont d'avis que les enfants sont trop jeunes pour comprendre cette maladie et ses répercussions (Lester et al, 2002;Waugh, 2003) et d'autres sont inquiets des réactions de colère ou de blâme de leur enfant à leur égard (Champion et al, 1999;Havens et al, 1996;Lester et al, 2002;Waugh, 2003). Ils avancent aussi que les enfants n'ont pas besoin de connaître la nature de leur maladie ni les modes de transmission (Lester et al, 2002).…”

“…Certains sont d'avis que les enfants sont trop jeunes pour comprendre cette maladie et ses répercussions (Lester et al, 2002;Waugh, 2003) et d'autres sont inquiets des réactions de colère ou de blâme de leur enfant à leur égard (Champion et al, 1999;Havens et al, 1996;Lester et al, 2002;Waugh, 2003). Ils avancent aussi que les enfants n'ont pas besoin de connaître la nature de leur maladie ni les modes de transmission (Lester et al, 2002). D'autres parents craignent plutôt que l'enfant ne les questionne sur le mode de transmission par lequel ils ont contracté le VIH (Flanagan-Klygis et al, 2001;Mellins et Ehrhardt, 1994).…”

“…Ils cherchent aussi à protéger les enfants de l'isolement et de la stigmatisation sociale qu'ils pourraient subir (Champion et al, 1999;Lester et al, 2002) et à éviter que leurs enfants ne révèlent à d'autres personnes leur statut infectieux (Champion et al, 1999;Lester et al, 2002;Mellins et Ehrhardt, 1994;Waugh, 2003). Le secret est aussi gardé afin de ne pas lui imposer un fardeau trop lourd pour son âge (Flanagan-Klygis et al, 2001;Lester et al, 2002) et pour ne pas engendrer chez lui une détresse émotionnelle importante (Flanagan-Klygis et al, 2001;Mellins et Ehrhardt, 1994). …”