Datensouveränität

Hummel, Patrik; Braun, Matthias; Augsberg, Steffen; Ulmenstein, Ulrich von

doi:10.1007/978-3-658-33755-1

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“…Data literacy thus forms the basis of personal self-determination in an increasingly digitalized society [ 26 ]. The aim of data literacy is an ability to weigh one’s own personal rights against the potential benefits of making personal data available to others [ 27 ].…”

Section: The Concept Of “Health Data Literacy”mentioning

confidence: 99%

How to Elucidate Consent-Free Research Use of Medical Data: A Case for “Health Data Literacy”

Richter,

Krawczak

2024

JMIR Med Inform

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The extensive utilization of personal health data is one of the key success factors of modern medical research. Obtaining consent to the use of such data during clinical care, however, bears the risk of low and unequal approval rates and risk of consequent methodological problems in the scientific use of the data. In view of these shortcomings, and of the proven willingness of people to contribute to medical research by sharing personal health data, the paradigm of informed consent needs to be reconsidered. The European General Data Protection Regulation gives the European member states considerable leeway with regard to permitting the research use of health data without consent. Following this approach would however require alternative offers of information that compensate for the lack of direct communication with experts during medical care. We therefore introduce the concept of “health data literacy,” defined as the capacity to find, understand, and evaluate information about the risks and benefits of the research use of personal health data and to act accordingly. Specifically, health data literacy includes basic knowledge about the goals and methods of data-rich medical research and about the possibilities and limits of data protection. Although the responsibility for developing the necessary resources lies primarily with those directly involved in data-rich medical research, improving health data literacy should ultimately be of concern to everyone interested in the success of this type of research.

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Section: The Concept Of “Health Data Literacy”mentioning

confidence: 99%

How to Elucidate Consent-Free Research Use of Medical Data: A Case for “Health Data Literacy”

Richter,

Krawczak

2024

JMIR Med Inform

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“…Las consideraciones sobre las demandas de protección relacionadas con la soberanía de los datos son necesarias para decisiones ejecutables sobre los mismos (Hummel, Braun, & Dabrock, 2021). Así pues, en consonancia debería existir la posibilidad de que los seres humanos determinen las entidades que acceden a sus datos (Couture & Toupin, 2019), la finalidad para la que se procesan los datos, y la capacidad de valorar (u observar retrospectivamente) las consecuencias derivadas para la privacidad de las personas.…”

Section: Hacia Donde Se Dirige El Derechounclassified

La Gobernanza De Los Datos De La Soberanía Territorial a La Soberanía Digital

Juri

2023

Rev. Quaestio Iuris

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El siguiente trabajo problematiza el cambio de paradigma en lo referente a la soberanía política con la influencia de la Inteligencia Artificial, lo que se da en llamar la nueva gobernanza digital. Expresiones como algocracia y vigilancia algorítmica han puesto de manifiesto un escepticismo cada vez mayor sobre el auge de nuevos modelos de gobernanza basados en el análisis de Big Data y la Inteligencia Artificial (IA). Surge, pues, la necesidad de repensar de qué manera el derecho hará frente a estos nuevos dilemas que están produciendo un cambio en la vida social e individual, teniendo en cuenta esta nueva vigilancia, definiendo en particular los espacios de permisión, so pena de movilizar nuevos criterios de resistencia.

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Eine neue Generation des Datenschutzes? Gegenwärtige Unvollständigkeit, mögliche Lösungswege und nächste Schritte

Martani

Hummel

2021

Datenreiche Medizin Und Das Problem Der Einwilligung

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ZusammenfassungIn einer zunehmend datafizierten Gesellschaft, in der Datenverarbeitung alle Bereiche des öffentlichen und privaten Lebens durchdringt, ist Datenschutz von großer Bedeutung. Da sich Technologien und Praktiken der Datenverarbeitung beständig weiterentwickeln, kann Datenschutz nicht stillstehen. Zur Beschreibung des Wechselspiels von technologischem Fortschritt und Anpassungsprozessen des regulatorischen Rahmens spricht Mayer-Schönberger von aufeinanderfolgenden Generationen des Datenschutzes. Der vorliegende Beitrag untersucht, was eine solche Generation auszeichnen und aus welchen Gründen eine neue Generation gefordert werden könnte. Dafür arbeiten wir drei konzeptionelle Knotenpunkte im Datenschutzrecht heraus und argumentieren, dass – auch nach der kürzlichen Reform des europäischen Datenschutzes durch die DSGVO – Reflexion auf die markierten Grundsatzfragen für den Übergang zu einer neuen Generation erforderlich ist: der Gegenstandsbereich, der Schutzgegenstand und das Paradigma des Datenschutzes. Im Anschluss fokussieren wir die biomedizinische Forschung als einen Kontext, in dem sich weitere, bereichsspezifische Fragen bei der Weiterentwicklung des Datenschutzes stellen: die Formulierung von Ausnahmenormen für die Forschung und die Rolle der Einwilligung für Datenverarbeitung zu Forschungszwecken. Schließlich werden vor diesem Hintergrund Hypothesen formuliert, wie eine neue Generation des Datenschutzes ermöglicht werden könnte. Dabei wird argumentiert, dass nicht nur Gesetzgebung, sondern auch andere Ebenen des Rechts, insbesondere dessen konkrete operationale Ausgestaltung durch Rechtsformanten, für den Begriff einer Generation sowie für den Übergang zu einer neuen Generation entscheidend sind.

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Datensouveränität

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How to Elucidate Consent-Free Research Use of Medical Data: A Case for “Health Data Literacy”

How to Elucidate Consent-Free Research Use of Medical Data: A Case for “Health Data Literacy”

La Gobernanza De Los Datos De La Soberanía Territorial a La Soberanía Digital

Eine neue Generation des Datenschutzes? Gegenwärtige Unvollständigkeit, mögliche Lösungswege und nächste Schritte

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