Das Netzwerk Universitätsmedizin: Technisch-organisatorische Ansätze für Forschungsdatenplattformen

Abstract

ZusammenfassungDas Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) besteht aus den 36 Standorten der Universitätsmedizin in Deutschland. Der Auftrag ist die Koordinierung der universitätsmedizinischen COVID-19-Forschung auf nationaler Ebene. Dazu werden u. a. gemeinsame Infrastrukturen für die Sammlung, Haltung und Nutzung medizinischer Forschungsdaten benötigt. Diese standen beim Start des NUM-Projekts im April 2020 nicht im erforderlichen Rahmen zur Verfügung. Medizinische Forschungsdaten sind extrem heterogen und gehen weit über „Real World Data“ (Daten aus dem Versorgungsalltag) hinaus. Eine universelle Lösung dafür gab es nicht, deshalb hat das NUM fünf Forschungsinfrastrukturen für unterschiedliche Datenarten, unterschiedliche Wege der Datengewinnung und unterschiedliche Datenentstehungssettings aufgebaut. Um die Bildung neuer Datensilos zu verhindern, arbeiten alle fünf Infrastrukturen auf Basis der FAIR-Prinzipien, nach denen Daten auffindbar (findable), zugänglich (accessible), interoperabel (interoperable) und wiederverwendbar (reusable) sein sollen. Zudem implementiert das NUM einen übergreifenden Steuerungsrahmen (Governance Framework), um die Weiterentwicklung dieser fünf Infrastrukturen zentral zu steuern. Der Artikel beschreibt den aktuellen Stand der Infrastrukturentwicklung im NUM und mögliche Perspektiven. Ein starker Fokus wird dabei auf die technisch-organisatorischen Grundlagen gerichtet.

Analyse zur Datenqualität/-vollständigkeit bei COVID-19-Fällen: Warum eine digitale integrierte Datenerfassung auch zur Pandemiebekämpfung notwendig ist

“…Vernetzte Forschungsplattformen auf universitärer Ebene wurden in der Frühphase der Pandemie in Deutschland etabliert [10], andererseits wurde die begrenzte Robustheit verfügbarer epidemiologischer Daten und die zu fordernde Transparenz über die Unsicherheit wissenschaftlicher Schlussfolgerungen auf der Grundlage der Analyse dieser Daten diskutiert [11]. Ansätze wie das Deutsches Elektronische Melde-und Informationssystem für den Infektionsschutz (DEMIS) haben in der aktuellen Entwicklungsstufe bisher noch nicht zu einer ausreichend effektiven und vollständigen Datenerfassung im Infektionsschutz geführt.…”

Enhancing Interoperability and Harmonisation of Nuclear Medicine Image Data and Associated Clinical Data

“…As an example, the Molecular Tumor Board Platform (Cancer Core Europe) started setting up a promising harmonised infrastructure in Europe for the exchange and use of next-generation sequencing data, automating the interpretation of results, promoting consistent decision-making, and enabling precision oncology [82]. Regarding distributed analysis, the ongoing project RA-COON (Radiological Cooperative Network) in Germany established a nationwide infrastructure for structured reporting of COVID-19 related radiological data [4]. The harmonised data in this project enabled decentralised as well as centralised data analysis, resulting in various novel research findings [83,84] and facilitating the development of powerful tools such as imagingbased severity predictors.…”

“…The harmonised data in this project enabled decentralised as well as centralised data analysis, resulting in various novel research findings [83,84] and facilitating the development of powerful tools such as imagingbased severity predictors. Such tools, which rely on harmonised data (e. g., structured diagnosis), have proven crucial to improve data accessibility and interpretability and addressing the challenges and opportunities presented by the exponential growth of healthcare data today [4,82,85].…”

Data integration centers—from a concept in the Medical Informatics Initiative to its local implementation in the Network of University Medicine

“…Die MII verfolgt das Ziel, die klinischen Routinedaten aus der medizinischen Versorgung für die medizinische Forschung verfügbar und nutzbar zu machen und damit Forschungsprojekte zu ermöglichen, um Therapie‑, Diagnose- und Präventionsmöglichkeiten zu verbessern [ 3 ]. Die Aktivitäten des NUM zielen auf die Etablierung eines bundesweiten Studien- und Datenraumes, die Schaffung einer zentralen Anlaufstelle als Ansprechpartner zu klinischer Forschung und auf die Vorbereitung der Versorgungs- und Forschungslandschaft auf zukünftige Pandemien und Krisen [ 4 ]. An der MII und dem NUM beteiligen sich die Standorte der Universitätsmedizin in Deutschland sowie weitere.…”