Convivendo com a Hanseníase: A percepção de pacientes sobre o estigma da doença

Abstract

A hanseníase é uma doença infecciosa crônica que causa lesões de pele e danos aos nervos periféricos podendo gerar incapacidades físicas. Os pacientes carregam estigmas e preconceitos devido a história e crenças atribuídas à doença, podendo causar sofrimento, afetando a autoestima e prejudicando sua socialização. Este teve como objetivo analisar a presença ou não do estigma relacionado à hanseníase a partir do relato de pacientes que estavam em seguimento ambulatorial e participaram de grupo de acolhimento para a doença. Também observou se a participação no grupo ajudou de alguma forma no tratamento. Participantes: 53 homens e mulheres, com média de idade de 55,5 anos. Delineamento: análise qualitativa exploratória e descritiva quantitativa. Instrumentos: entrevistas telefônicas conduzidas por duas perguntas norteadoras: “como a doença afeta sua vida e como o grupo de acolhimento o ajudava”. Resultados: 62,3% dos participantes relataram perceber sofrer preconceito e/ou afastamento de amizades desde que receberam o diagnóstico de hanseníase. Verificou-se relatos de diminuição da autoestima após sequelas da doença e de afastamento de conhecidos e familiares que tinham medo do contágio. A maioria (96,2%) dos participantes relataram que o grupo ajudou durante o tratamento da hanseníase. Grupos de acolhimento no formato de sala de espera em unidades de saúde podem auxiliar a melhorar a informação e o conhecimento sobre a hanseníase, diminuindo o preconceito e melhorando a maneira de enfrentar o tratamento. A falta de informação sobre a doença demonstra ser um fator que contribuiu para a manutenção do estigma que a hanseníase carrega.

Qualidade De Vida De Pacientes Durante E Após Tratamento De Hanseníase Utilizando O Whoqool Bref

“…Associado a isso, em uma pesquisa foram estudados 53 pacientes acometidos por hanseníase foi possível observar que cerca de 45,3% apresentaram perdas de sensibilidade e 41,5% apresentaram dores crônicas que dificultaram a realização de atividades básicas no dia a dia e trabalho, 43,4% sofreram preconceito, 18,9% perceberam o afastamento das amizades e 16,98% demonstraram uma percepção negativa da autoimagem. Comparando as pesquisas pode-se perceber que houve uma diminuição nas porcentagens de insatisfação, principalmente no que se refere a atividades do dia a dia e preconceito 11 .…”

Epidemiological profile of leprosy in the elderly in a microregion, state and northeast region from 2012-2021

“…Being a socially and culturally older population, it is common that the stigma that has accompanied the disease since ancient times persists even more in the affected elderly, even today, which can cause strong feelings of rejection and inferiority in the face of the kind of hostile view that is still held of the disease (Freitas et al, 2019;Camalionte, Gascón, Trindade, 2022).…”

Experiences of social stigma of people living with Hansen's disease in Brazil: silencing, secrets and exclusion

“…Studies carried out in Brazil indicate that people living with the disease end up experiencing separation from family, coworkers and friends, harsh expressions of fear of contagion and other forms of prejudice. 6 , 7 …”