Considerations to Guide Treatment Decisions for Infants Born Weighing Less Than 400 g

Lantos, John D.

doi:10.1001/jamapediatrics.2019.0177

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“…Caregivers and clinicians of extremely preterm infants (ie, born at 22–25 weeks’ gestation, as per practice guidelines)5 6 use research evidence on long-term health outcomes to inform decision-making for antenatal and postnatal care 7 8. Data from longitudinal studies on neurodevelopmental outcomes of extremely preterm infants, for example, rates of neurodevelopmental disability by gestation, are often a key piece of information for caregivers and clinicians.…”

Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Neurodevelopmental outcome descriptions in cohorts of extremely preterm children

Ding

Mew

Chee-A-Tow

et al. 2020

Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed

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Background and objectivesCaregivers and clinicians of extremely preterm infants (born before 26 weeks’ gestation) depend on long-term follow-up research to inform clinical decision-making. The completeness of outcome reporting in this area is unknown. The objective of this study was to evaluate the reporting of outcome definitions, selection, measurement and analysis in existing cohort studies that report on neurodevelopmental outcomes of children born extremely preterm.MethodsWe evaluated the completeness of reporting of ‘cognitive function’ and ‘cerebral palsy’ in prospective cohort studies summarised in a meta-analysis that assessed the effect of preterm birth on school-age neurodevelopment. Outcome reporting was evaluated using a checklist of 55 items addressing outcome selection, definition, measurement, analysis, presentation and interpretation. Reporting frequencies were calculated to identify strengths and deficiencies in outcome descriptions.ResultsAll 14 included studies reported ‘cognitive function’ as an outcome; nine reported both ‘cognitive function’ and ‘cerebral palsy’ as outcomes. Studies reported between 26% and 46% of the 55 outcome reporting items assessed; results were similar for ‘cognitive function’ and ‘cerebral palsy’ (on average 34% and 33% of items reported, respectively). Key methodological concepts often omitted included the reporting of masking of outcome assessors, methods used to handle missing data and stakeholder involvement in outcome selection.ConclusionsThe reporting of neurodevelopmental outcomes in cohort studies of infants born extremely preterm is variable and often incomplete. This may affect stakeholders’ interpretation of study results, impair knowledge synthesis efforts and limit evidence-based decision-making for this population.

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Section: Introductionmentioning

confidence: 99%

Neurodevelopmental outcome descriptions in cohorts of extremely preterm children

Ding

Mew

Chee-A-Tow

et al. 2020

Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed

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Parent-centered ethical decision making for preterm infants born near the limit of viability—reflection on the significance of probabilistic prognoses as a basis for shared decision making

Kidszun

2021

Ethik Med

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ZusammenfassungFrühgeborene im Grenzbereich der Lebensfähigkeit befinden sich in einer prognostischen Grauzone. Das bedeutet, dass deren Prognose zwar schlecht, aber nicht hoffnungslos ist, woraus folgt, dass nach Geburt lebenserhaltende Behandlungen nicht obligatorisch sind. Die Entscheidung für oder gegen lebenserhaltende Maßnahmen ist wertbeladen und für alle Beteiligten enorm herausfordernd. Sie sollte eine zwischen Eltern und Ärzt*innen geteilte Entscheidung sein, wobei sie unbedingt mit den Präferenzen der Eltern abgestimmt sein sollte. Bei der pränatalen Beratung der Eltern legen die behandelnden Ärzt*innen üblicherweise numerische Schätzungen der Prognose vor und nehmen in der Regel an, dass die Eltern ihre Behandlungspräferenzen davon ableiten. Inwieweit probabilistische Daten die Entscheidungen der Eltern in prognostischen Grauzonen tatsächlich beeinflussen, ist noch unzureichend untersucht. In der hier vorliegenden Arbeit wird eine Studie reflektiert, in welcher die Hypothese geprüft wurde, dass numerisch bessere oder schlechtere kindliche Prognosen die Präferenzen werdender Mütter für lebenserhaltende Maßnahmen nicht beeinflussen. In dieser Studie zeigte sich, dass die elterlichen Behandlungspräferenzen eher von individuellen Einstellungen und Werten als von Überlegungen zu numerischen Ergebnisschätzungen herzurühren scheinen. Unser Verständnis, welche Informationen werdende Eltern, die mit einer extremen Frühgeburt konfrontiert sind, wünschen und brauchen, ist noch immer unvollständig. Bedeutende medizinische Entscheidungen werden keineswegs nur rational und prognoseorientiert gefällt. In der vorliegenden Arbeit wird diskutiert, welchen Einfluss der Prozess der Entscheidungsfindung auf das Beratungsergebnis haben kann und welche Implikationen sich aus den bisher vorliegenden Studienergebnissen ergeben – klinisch-praktisch, ethisch und wissenschaftlich.

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Considerations to Guide Treatment Decisions for Infants Born Weighing Less Than 400 g

Abstract: GH, Nylund CM. Association between use of acid suppressive medications and antibiotics during infancy and allergic disease in early childhood.

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Neurodevelopmental outcome descriptions in cohorts of extremely preterm children

Neurodevelopmental outcome descriptions in cohorts of extremely preterm children

Parent-centered ethical decision making for preterm infants born near the limit of viability—reflection on the significance of probabilistic prognoses as a basis for shared decision making

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