Comunicação alternativa em caso de esclerose lateral amiotrófica (ELA): uma experiencia educacional de mediação para a humanização

Abstract

RESUMO.A experiência relatada refere-se a um estudo acerca da comunicação alternativa/assistiva, com vistas à compreensão das especificidades do atendimento de pessoas vitimadas pela esclerose lateral amiotrófica. Ela resulta do projeto de ensino Olhar que fala (Universidade Estadual de Maringá, 04-2010 a 10/2010), subsidiado pela Psicologia Histórico-Cultural. Esta considera a linguagem como condição essencial para a humanização do homem. Objetivou-se assegurar alternativas, para a expressão do pensamento, a uma pessoa impedida, devido à doença, de estabelecer efetiva comunicação verbal oralizada, escrita ou sinalizada. A metodologia adotada foi o registro de letras impressas em uma tabela. Esta era apresentada para que o atendido indicasse as letras, pelo movimento ocular, para consequente composição de palavras e frases por uma acadêmica mediadora. A mediação para essa composição foi realizada por acadêmicas do curso de pedagogia da UEM. Como resultados, pôde-se manter a atividade de apropriação de conteúdos por parte do atendido, uma vez que tinha consciência, audição e visão preservados e permitiu a atividade de objetivação de conteúdos da mesma, e testar um sistema de comunicação alternativa de baixa tecnologia para pessoa com ELA.Palavras-chave: comunicação assistiva, doença neurodegenerativa, mediação instrumental, pensamento, linguagem.Alternative communication in an amyotrophic lateral sclerosis case: a mediated educational experience for humanization ABSTRACT. Current analysis is a study on alternative and assisted communication to understand the care specifications of people with amyotrophic lateral sclerosis. The study results from a teaching project Olhar que fala [Eyes that speak], supported by the State University of Maringá (April -October 2010) funded by Historical and Cultural Psychology. The latter considers language as an essential condition for humanization and current study aims at finding alternatives for the expression of thought by people disease-hindered to establish effective oral, verbal, written and sign communication. Methodology used was the register of letters printed on a frame so that the diseased person might indicate the letters by eye movements with a subsequent composition of words and phrases by a mediating researcher. Mediation was undertaken by undergraduates of the Pedagogy Course of the State University of Maringá. Results show that the appropriation activities of contents by the diseased persons could be maintained since they were not deprived of consciousness, hearing and sight. The process also allowed the objectivization of contents and the testing of a low-tech alternative communication for people with amyotrophic lateral sclerosis.

Comunicação Alternativa Ampliada na Esclerose Lateral Amiotrófica: A Tecnologia a Favor da Reabilitação

“…Até o momento, não existe marcador biológico para diagnóstico definitivo e outros exames são necessários para afastar doenças que podem ser clinicamente semelhantes a ELA 2 . Em geral, os déficits são puramente motores sem comprometimento da capacidade mental e psíquica 13 . A sobrevida média varia entre 2 a 4 anos, após o início dos sintomas.…”

“…Nas outras formas clínicas da doença, a disartria pode ocorrer precoce ou tardiamente 15 , mas é bastante prevalente. A paralisia bulbar progressiva deve-se a comprometimento motor dos componentes orofaríngeos causando sintomas frequentes como dificuldade para falar, deglutir, engasgos frequentes, dentre outros 13 .…”

“…A Comunicação Alternativa Ampliada (CAA) surge como uma das alternativas da tecnologia assistiva auxiliando a interação e participação social desses indivíduos, fornecendo oportunidades de substituição da linguagem verbal e não verbal dos pacientes que apresentam além de limitação na fala, também nos gestos, expressões faciais e escrita. Entende-se que sua efetividade acontecerá por meio de uma avaliação específica do indivíduo, identificando limitações e potencialidades perante seu contexto e história de vida, além da aceitação e adaptação dos indivíduos ao uso da CAA 13,17,[21][22] .…”