Comparing parent and child reports of health-related quality of life and their relationship with leisure participation in children and adolescents with Cerebral Palsy

Parent‐reported health‐related quality of life of children with Down syndrome: a descriptive study

“…22 Otherwise dimension scores were similar to general population norms. 21,22 Parent-reported KID-SCREEN-27 data for 157 adolescents with intellectual disability and 231 adolescents with autism aged 13 to 21 years 23 were generally poorer than the self-reported scores by adolescents with cerebral palsy 22 and were similar to those from our study. Of note, adolescents with Down syndrome in our study had poorer physical health proxy- reported scores than those with autism or intellectual disability, and each of the diagnostic groups had poor social support and peers scores.…”

Educational engagement, expectation and attainment of children with disabilities: Evidence from the Scottish Longitudinal Study

“…For our population, a further complication is that it is very likely that it was the children's parents/carers who completed their information on the census forms, particularly at the 2001 Census. Research has shown that parents tend to over-estimate the effects of impairments on their children's Quality of Life (Longo et al, 2017; Olafsd ottir et al, 2018), and so it is possible that our sample includes children who would not have reported themselves as limited by their condition on a day-today basis. The use of more objective measures, such as prescription and health service data, is one way to address the issue of subjective and self-reported measures (e.g.…”

La calidad de vida relacionada con la salud y el uso del tiempo en niños hospitalizados

“…La CVRS abarca varios de los dominios de la CIF, particularmente los relacionados con "actividad" (ejecución de una tarea específica) y "participación" (en las situaciones reales de la vida/comportamientos) (Fernández-López, et al, 2010). La participación en actividades significativas ejerce influencia importante y positiva en la salud y en el bienestar (Law, 2002); y comprenderla podría estar directamente relacionada al entendimiento de la CVRS (Longo, et al, 2017). Indicadores sobre actividades y participación son necesarios para evaluar de forma comprensiva la salud y CV de los niños (Fayed, et al, 2014).…”

“…La diversidad de actividades de recreo ha sido estudiada como una de las dimensiones que explican la participación en grupos de niños con y sin discapacidades (King, et al, 2009;Law, et al, 2006;Longo, et al, 2017;McMullan, Chin, Froude, & Imms, 2012). Aunque los resultados apuntan que la mayor parte del tiempo los niños hospitalizados se dedican a actividades de ocio y recreo en su periodo despierto, además de la restricción en juegos motores, la diversidad de actividades ha sido muy reducida, con más de 70% de los pacientes que no han escuchado música, ni dedicado tiempo a la lectura, a juegos de tablero, carta o rompecabezas o a hacer manualidades, pinturas o dibujos.…”

“…En el hospital, funciones como el cuidado a la salud; las reglas, rutinas y espacios institucionales condicionarán el tiempo y la participación de los niños en las actividades cotidianas. Comprender la participación podría estar directamente relacionado al entendimiento de la calidad de vida (Longo, Badia, Orgaz, & Gómez-Vela, 2017).…”