Comparing differences in support needs as perceived by parents of adult offspring with down syndrome, autism spectrum disorder and cerebral palsy

Abstract

The results indicate that the DS advantage may persist in adulthood regarding support needs. More research is needed to understand different types of support needs.

Familia y discapacidad intelectual: necesidades percibidas en el contexto familiar

“…Asimismo, otros autores han centrado la atención en una rara condición de trisomía (Bruns y Foerster, 2011) y en el Síndrome de Down (Ridding y Williams, 2019). Destaca el estudio de Lee et al (2019) en el cual se comparan las necesidades percibidas por familiares de niños con Síndrome de Down, Trastorno del Espectro Autista y Parálisis Cerebral.…”

“…La mayor parte de los estudios revisados se centran en las necesidades percibidas por familiares de niños con discapacidad, no obstante, encontramos estudios que evalúan dichas necesidades percibidas por familiares en la etapa adulta de sus hijos (Lee et al, 2019), en el proceso de envejecimiento (Cruz y Jiménez, 2017) o que realizan una comparativa entre niños, adolescentes y adultos (Shivers et al, 2019).…”

“…En cuanto a la necesidad de servicios concretos, Shivers et al (2019) apuntan que a pesar de que las necesidades de salud básicas son cubiertas, otras más específicas como los servicios de terapia y los servicios de empleo, son recibidas por relativamente pocas familias. Se precisan apoyos recreativos, servicios más formales y menos barreras de planificación futura (Lee et al, 2019), muchas familias tienen además necesidades de apoyo del lenguaje y del habla para sus hijos (Balcells-Balcells et al, 2019).…”

La “ventaja del síndrome de Down” en la calidad de vida de jóvenes con discapacidad intelectual

“…Estas diferencias a favor de las familias con SD se han encontrado comparando con familiares de personas con otros diagnósticos como parálisis cerebral (Lee, Burke, Arnold y Owen, 2018;Tekinarslan, 2013), síndrome de Willams (Fidler con discapacidad intelectual ana berástegui y sara corral Ediciones Universidad de Salamanca / CC BY-NC-ND Siglo Cero, vol. 51 (4), 2020, octubre-diciembre, pp.…”

“…Otra explicación se basa en que el SD es probablemente el síndrome mejor conocido socialmente, lo que promueve conductas positivas por parte de la población, una mayor presencia de apoyos naturales y un acceso más fácil a diversas organizaciones que proporcionan apoyo e información en comparación con otras discapacidades. Este mayor conocimiento social no solo incrementa el apoyo social formal e informal para estas familias (Hodap, 2007;Lee et al, 2018;Poehlmann et al, 2005); sino que mejora las propias expectativas familiares con respecto a sus hijos (Rodgers, 2008).…”