Children With Myelomeningocele: The Impact of Disability on Family Dynamics and Social Conditions a Nordic Study

Abstract

SUMMARY Family dynamics and social conditions were studied of 527 children with myelomeningocele aged four to 18 years from Denmark, Finland, Norway and Sweden; the control group was a representative sample of 7792 children of the same age‐range and from the same countries. Information was obtained from postal questionnaires and from patients' charts. Overall, there were more similarities than differences between index and control families, the major difference occurring in measures related to the mothers' situation. Variations within groups of index families were in many respects more important than differences between index and control families. In spite of the different welfare systems developed to support families with disabled children, this study clearly showed that the responsibility for the care of the disabled child still lies primarily with the mother. Increased efforts must be made to meet the needs of these mothers. RÉSUMÉ Enfanls spina bifida: l'impact de l'incapacité sur la dynamique familiale el les conditions sociales. line étude nordique La dynamique familiale et les conditions sociales ont étéétudies chez 527 enfants spina bifida âgés de quatre à 18 ans, venant du Danemark, de la Finlande, de la Norvége et de la Suéde. Un groupe contrôle fut constituéà partir d'un échantillon représentatif de 7792 enfants des mêmes âges et des mêmes pays. Les informations ont été obtenues par étude des dossiers et réponses à des questionnaires adressés par poste. Globalement, les ressemblances entre les families index el contrôles étaient plus marquées que les différences, la différence majeure survenant dans les items concernant la situation de la mére. Les variations entre les groupes de families index étaient sur de nombreux points plus importantes que les différences entre families index et families contrôles. En dépit d'une différence dans les systèmes de protection sociale assistant les families d'enfants handicapés, cette étude montre clairement que la responsabilité des soins à l'enfant handicapé repose avant tout sur la mère. Un effort accru doit être fait pour répondre aux besoins de ces mères. ZUSAMMENFASSUNG Kinder mit Myelomeningocele: Auswirkung der Behinderung auf das Familienleben und die sozialen Umstände. Eine skandinavische Studie In Dänemark, Finnland, Norwegen und Schweden wurden bei 527 Kindern mit Myelomeningocele im Ater von vier bis 18 Jahren Familienleben und soziales Umfeld untersucht; die Kontrollgruppe bildete eine repräsentative Anzahl von 7792 Kindern desselben Alters und aus denselben Ländern. Die Informationen wurden verschickten Fragebögen und der Patientenkartei entnommen. Im Allgemeinen bestanden mehr Übereinstimmungen als Unterschiede zwischen der Indexgruppe und den Kontrollfamilien, die deutlichsten Unterschiede fanden sich jedoch bei Parametern, die die Situation der Mutter betrafen. Unterschiede innerhalb der Gruppe der Indexfamilien waren in vieler Hinsicht wichtiger als Unterschiede zwischen Index‐ und Kontrollfamilien. Trotz verschiedener Wohlfahrtssysteme, die zur Unt...

Parental social consequences of having a child with cerebral palsy in Denmark

“…A Swedish study from 1992 found differences according to severity of impairment on employment, as we did . A Nordic study from 1994 on children with myelomeningocele found that 66% of mothers of the disabled children were working or studying full‐time versus 77% of the mothers of children without disability. It is remarkable that the social welfare systems in the Nordic countries and Canada seem to succeed in keeping employment high for mothers even after they have given birth to a child with a disability.…”

Are families with adolescents and young adults with cerebral palsy the same as other families?

“…A study comparing the family dynamics and social conditions of 527 Nordic families of 4-to 18-year-old children with myelomeningocele to a control group of 7792 children reported more similarities than differences between the families (Lie et al 1994). The majority of the scores on the measures were not statistically different across adolescents/young adults, mothers, fathers, and siblings in the three groups.…”