Children and Adolescents Faced with Chronic Illness: The Case of Type 1 Diabetes

Abstract

L’attention aux savoirs des enfants et adolescents se développe tant dans les politiques de santé que dans les familles. Les sciences sociales se sont emparées de l’idée de tenir compte du point de vue des enfants tout en soulignant qu’il se construit dans et par les structures sociales. L’article observe les savoirs acquis par les enfants et les adolescents atteints d’un diabète de type 1, vivant dans le Grand-Est et en Bourgogne-Franche-Comté. Le contrôle et la gestion de cette maladie chronique nécessitent autant des savoirs experts (lire, écrire et calculer la glycémie) que des savoirs pratiques, basés sur l’expérience, l’écoute, la compréhension et la mise en mots de ses sensations. La recherche montre une complémentarité entre ces savoirs, le rôle actif des enfants et des adolescents dans leur élaboration, ainsi que la place de la famille dans leur apprentissage et leur légitimation.